Der Arztbrief braucht einen Patientenbrief

Der Arztbrief ist Kollegenkorrespondenz. Er geht an die weiterbehandelnde Praxis, und dort ist Fachsprache richtig: knapp, präzise, ohne Erklärschleifen. Zwischen Fachleuten funktioniert sie.

Nur bekommen ihn eben auch die Patientin oder der Patient in die Hand. Und in diesem Moment wechselt der Text seine Rolle, ohne dass jemand ihn dafür geschrieben hätte. „Positive Diagnosestellung mittels inkongruenter klinischer Zeichen“ – wer das ohne medizinische Ausbildung liest, hat drei Möglichkeiten: nachfragen, googeln oder aufgeben.

Die meisten googeln. Sie landen bei Erklärungen, deren Herkunft niemand kennt.

Der Befund dieses Beitrags ist deshalb kein Vorwurf an die Fachsprache, sondern eine Feststellung über ein Dokument mit zwei Adressaten: Der Arztbrief hat seine Berechtigung für die Kollegin oder den Kollegen. Er braucht einen Patientenbrief daneben. Dass das möglich ist, ohne die Klinik zusätzlich zu belasten, ist erprobt – und wird im Folgenden belegt.

Wie groß der Bedarf ist

Er lässt sich beziffern. Das Portal „Was hab ich?“ wurde 2011 von Medizinstudierenden in Dresden gegründet. Ein ehrenamtliches Team von knapp 200 Medizinstudierenden und Ärztinnen und Ärzten übersetzt dort rund 150 Befunde pro Woche in verständliche Sprache. Weil nicht jede Anfrage sofort bearbeitet werden kann, entstand gemeinsam mit der Bertelsmann Stiftung ergänzend ein interaktiver Befunddolmetscher mit etwa 10.000 Erklärungen.⁹

Zwei Angaben zeigen, was Übersetzen tatsächlich bedeutet: In den ersten fünf Jahren übersetzte das Projekt über 26.000 Befunde – und die Übersetzungen sind nach Angaben des Mitgründers Ansgar Jonietz in der Regel dreimal so lang wie die ursprünglichen Befunde.⁹ Verständlichkeit braucht Platz.

Das hat eine Kehrseite, die selten benannt wird: Ein dreimal so langer Text muss gelesen werden. Verständlichkeit senkt die Hürde, sie beseitigt sie nicht. Wer erschöpft ist, Konzentrationsprobleme hat oder wenig Leseerfahrung, steht auch vor der verständlichen Fassung. Das spricht nicht gegen sie – aber es zeigt, dass ein Text allein die Aufklärung nicht ersetzt. Er ergänzt das Gespräch, in dem nachgefragt werden kann.

Wo Menschen sonst landen

Stiftung Warentest hat das untersucht und beschreibt es nüchtern: In Foren liefert die Netzgemeinde Erklärungen manchmal im Minutentakt – doch ob die Beratenden fachlich qualifiziert sind, ist nicht zu erkennen.¹²

Es ist also weitgehend Zufall, bei wem jemand landet – und ob die Erklärung stimmt. Dazu kommt bei KI-gestützten Diensten eine zweite Frage: Ein Befund enthält Gesundheitsdaten. Wer ihn in ein beliebiges Textfeld einfügt, gibt sie aus der Hand.

Damit ist das häufigste Gegenargument entkräftet: Der Aufwand ist heute nicht mehr das Schreiben. Mit strukturierten Daten und Sprachmodellen entsteht eine verständliche Fassung in Minuten. Was bleibt, ist das Prüfen – und dieser Schritt trägt die Verantwortung. Eine automatisch erzeugte Erklärung kann sprachlich richtig und im Einzelfall trotzdem irreführend sein.

Genau darin liegt das Argument: Die Übersetzung gehört zu der Person, die den Befund erhoben hat. Nur sie weiß, was im Einzelfall wichtig ist, was offen blieb und was der Satz im Kontext dieser Patientin oder dieses Patienten bedeutet. Ein fremder Dienst – ehrenamtlich, kommerziell oder maschinell – übersetzt Wörter. Die behandelnde Person übersetzt einen Befund.

Warum die Übersetzung so selten geschieht

Der Psychologe Daniel Oppenheimer ging 2006 einer Vermutung nach, die viele teilen: Wer schwierige Wörter benutzt, wirkt intelligenter. In fünf Experimenten ersetzte er Wörter durch längere Synonyme und ließ Leserinnen und Leser die Verfasser beurteilen. Das Ergebnis war eindeutig – und ging in die entgegengesetzte Richtung: Je komplexer die Sprache, desto geringer die zugeschriebene Intelligenz.¹

Wichtig ist die Einschränkung, die er selbst betont: Es geht nicht um Probleme mit langen Wörtern, sondern um unnötig lange Wörter. Wo ein Fachbegriff die Sache genauer trifft als jede Umschreibung, ist er richtig.

Wie verbreitet das Problem ist

Eine systematische Übersicht über systematische Übersichten aus dem Jahr 2025 wertete 24 Übersichtsarbeiten aus, die zusammen 29.424 Patienteninformationen aus 438 Studien zwischen 1990 und 2022 auf ihre Lesbarkeit geprüft hatten. Das Ergebnis: Sämtliche berichteten, dass die Mehrzahl der Materialien das empfohlene Leseniveau der sechsten bis achten Klasse überschritt – und zwischen 2001 und 2022 hat sich daran nichts verbessert.²

Auch im deutschsprachigen Raum ist die Lage untersucht. Eine Analyse der Patienteninformationen auf den Webseiten der 36 deutschen HNO-Universitätskliniken prüfte 185 Texte: Sämtliche erfordern ein vergleichsweise hohes Leseniveau.⁷ Eine entsprechende Untersuchung unfallchirurgischer Abteilungen kam zu vergleichbaren Ergebnissen.⁸

Wer soll das eigentlich lesen?

Die LEO-Studie 2018 der Universität Hamburg untersuchte die Lese- und Schreibkompetenz von 7.192 deutschsprachigen Erwachsenen. Ergebnis: 12,1 Prozent lesen und schreiben auf niedrigem Kompetenzniveau – rund 6,2 Millionen Menschen. Darüber liegen weitere rund 10,6 Millionen Erwachsene, deren Rechtschreibung auch bei gebräuchlichem Wortschatz fehlerhaft ist.⁴

Bei den Schulleistungen sieht es nicht besser aus: Im IQB-Bildungstrend 2021 erreichten bundesweit 18,8 Prozent der Viertklässlerinnen und Viertklässler die Mindeststandards im Lesen nicht.⁵ 2022 wurde der Mindeststandard für den Mittleren Schulabschluss im Lesen von 32,5 Prozent der Neuntklässlerinnen und Neuntklässler nicht erreicht.⁶ Wenn die Lesbarkeit stehen bleibt und die Basiskompetenzen nachlassen, wird der Abstand größer.

Nicht alles muss einfach werden

Das ist der zweite Fehler, und er richtet ebenso viel Schaden an. Wer aus „dissoziativer Anfall“ einen „Aussetzer“ macht, hat nicht übersetzt, sondern etwas anderes gesagt. Wer die Einschränkungen einer Studie weglässt, macht aus einem Befund eine Gewissheit. Ein Thema mit vielen Bedingungen braucht Sätze, die Bedingungen ausdrücken können.

Die Aufgabe ist nicht Vereinfachung, sondern Zugänglichkeit. Und die verlangt oft mehr Wörter, nicht weniger: Erklären dauert länger als behaupten.

Die Bestandteile einer wirksamen Erklärung sind zu einem Konsens zusammengefasst: die betroffene Person ernst nehmen, dem Problem einen diagnostischen Namen geben, die Begründung der Diagnose erklären, darlegen, wie die Symptome entstehen, die Möglichkeit der Rückbildung betonen statt Schädigung, und gezielt weiterverweisen.¹⁴

Und genau hier hakt es. Eine qualitative Untersuchung mit Hausärztinnen und Hausärzten, Neurologinnen und Neurologen, Psychologinnen und Psychologen sowie Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten hält fest: Die Diagnose spielt eine Schlüsselrolle für die Therapietreue. Zugleich sei die Kommunikation schwierig – wegen Unsicherheit und wegen uneinheitlicher Botschaften verschiedener Berufsgruppen. Eine gemeinsame Sprache zu entwickeln erscheine als zentrale Aufgabe.¹⁵

Was Ungewissheit anrichtet

Die Pflegewissenschaftlerin Merle Mishel entwickelte 1988 eine Theorie der Ungewissheit in der Erkrankung: nicht Unwissen im Sinne fehlender Information, sondern die Unfähigkeit, den krankheitsbezogenen Ereignissen Bedeutung zu geben. Zahlreiche Studien berichten seither negative Auswirkungen auf Angst, Depression, Hoffnungslosigkeit und Lebensqualität.²¹

Für Menschen mit FNS ist das keine abstrakte Größe: Ein unauffälliger Befund ohne Erklärung erzeugt genau diesen Zustand – etwas geschieht, und es hat keinen Namen.

Schadet Offenheit?

Die Frage ist am Extremfall untersucht worden: bei Menschen mit unheilbaren Erkrankungen. Eine systematische Übersicht fand, dass sich prognostische Informationen ehrlich vermitteln lassen, ohne die Angst zu erhöhen.²² Eine weitere kam zu dem Schluss, dass es keine belastbaren Belege dafür gab, dass vollständige Information die psychische Belastung messbar verändert.²³ Deutlicher ist die Befundlage zu den Wünschen der Betroffenen: Patientinnen, Patienten und Angehörige bevorzugten überwiegend ehrliche, genaue Informationen, vermittelt mit Empathie – und viele können Hoffnung bewahren, während sie zugleich anerkennen, dass ihre Erkrankung unheilbar ist.²⁴

Diese Untersuchungen stammen aus der Palliativversorgung und lassen sich nicht direkt übertragen. Festhalten lässt sich nur: Die Sorge, Offenheit könne Menschen überfordern, findet selbst dort keine empirische Stütze, wo die Nachricht die denkbar schwerste ist.

Was passiert, wenn die gemeinsame Sprache fehlt

Wo kein gemeinsames Vokabular besteht, entstehen auf beiden Seiten Erklärungen, die die jeweils andere nicht teilt. Eine deutsche Untersuchung fand, dass Menschen mit FNS eine geringere Krankheitskohärenz und weniger persönliche Kontrolle wahrnehmen als Vergleichsgruppen – wie stimmig sich Symptome, Ursachen und Verlauf zu einem Bild fügen.¹⁷ In einer britischen Erhebung wurde FNS als bedrohlich, rätselhaft und unvorhersehbar erlebt.¹⁸

Wo eine Erklärung fehlt, entsteht ein zweiter Übersetzungsvorgang – durch Mitbetroffene in Gruppen. Das kann entlasten. Es kann aber auch dazu führen, dass eine ärztliche Einschätzung von Menschen infrage gestellt wird, die den Fall nicht kennen und keine Verantwortung tragen. Belegt ist der Mechanismus: Belastung und Angst nahmen zu, wenn Mitglieder mit schweren Verläufen anderer konfrontiert wurden.²⁵

Der Befund trifft aber beide Seiten. Eine Untersuchung, die mit Verfahren der Sprachverarbeitung die Ausdrucksweise von Fachpersonen über FNS analysierte, fand eine erhebliche Variabilität in den Kommunikationsstilen – mit Auswirkungen auf das Verständnis der Betroffenen.¹⁹

Was Erklärung messbar bewirkt – und was nicht

Nach multidisziplinären Informationsveranstaltungen für Menschen mit FNS stiegen Krankheitskohärenz und Behandlungsbeteiligung signifikant an. Ebenso ehrlich gehört dazu: Stigma, psychische Belastung und Kontrollerleben veränderten sich nicht.¹⁸ Erklärung ist wirksam – aber sie ersetzt nicht, was darüber hinaus nötig ist.

Wie wir es halten

Netzwerk FNS bewegt sich bewusst in der Mitte. Kein Fachjargon – aber auch keine Vereinfachung, die den Inhalt verliert. Fachbegriffe bleiben stehen und werden bei der ersten Nennung erklärt. Unsicherheit wird benannt. Jede Sachaussage hat eine Quelle. Und Sätze werden so lang, wie der Gedanke es verlangt – und keinen Nebensatz länger.

Das ist kein Kompromiss zwischen Wissenschaft und Verständlichkeit. Es ist der Versuch, beides gleichzeitig zu haben – weil eine Leitlinie, die niemand liest, keine Behandlung ändert.

Eine gemeinsame Sprache entsteht nicht auf einer Seite

Fachleute können nicht wissen, welche Formulierung bei jemandem ankommt, der die Diagnose gerade erhalten hat – und Betroffene können nicht wissen, welche Genauigkeit fachlich unverzichtbar ist. Die Übersetzung entsteht zwischen beiden oder gar nicht. Daraus wird eine Forschungsfrage: Wie muss die Sprache beschaffen sein, damit sie präzise bleibt und zugleich verständlich wird? Solche Fragen ließen sich nur gemeinsam untersuchen – mit Fachleuten und Betroffenen am selben Tisch. Wir bringen unseren Teil gern ein.

Quellen

1. Oppenheimer DM (2006): Consequences of erudite vernacular utilized irrespective of necessity. Applied Cognitive Psychology 20(2):139–156. doi:10.1002/acp.1178 – fünf Experimente; Ig-Nobelpreis für Literatur 2006.
2. Okuhara T, Furukawa E, Okada H, Yokota R, Kiuchi T (2025): Readability of written information for patients across 30 years: A systematic review of systematic reviews. Patient Education and Counseling. doi:10.1016/j.pec.2025.108656 – 24 Übersichtsarbeiten, 29.424 Materialien, 438 Studien, 1990–2022.
3. LEO 2018 – Leben mit geringer Literalität. Universität Hamburg, Leitung Prof. Dr. Anke Grotlüschen; repräsentative Stichprobe von 7.192 deutschsprachigen Erwachsenen zwischen 18 und 64 Jahren.
4. IQB-Bildungstrend 2021, Institut zur Qualitätsentwicklung im Bildungswesen, Humboldt-Universität zu Berlin – Kompetenzen von Viertklässlerinnen und Viertklässlern.
5. IQB-Bildungstrend 2022 (Sekundarstufe I), veröffentlicht Oktober 2023 – Mindeststandard Lesen für den Mittleren Schulabschluss.
6. Lesbarkeit medizinischer Texte auf Internetseiten deutscher HNO-Universitätskliniken. HNO 2013. PMID 23780515 – 185 Texte, deutsche Fassung des Flesch-Index sowie vier weitere Verfahren.
7. Systematische Analyse der Lesbarkeit von Patienteninformationen auf Internetseiten unfallchirurgischer Abteilungen deutscher Universitätskliniken. PMID 31931534.
8. „Was hab ich?“ gemeinnützige GmbH, Dresden: Angaben zu Übersetzungsaufkommen, Teamgröße und Befunddolmetscher.
9. kma Online, Juni 2019: Patientenbriefe fördern Gesundheitskompetenz – Pilot 2015–2018 mit der Paracelsus-Klinik Bad Ems, rund 2.500 Patientinnen und Patienten; gemeinsam mit dem Bundesgesundheitsministerium vorgestellt.
10. patientenbriefe.de sowie G-BA Innovationsfonds, Projekt PASTA: softwaregestützte Erstellung seit Juni 2019 an der Herzzentrum Dresden GmbH Universitätsklinik, Evaluation durch die TU Dresden; Lohfert-Preis 2022.
11. Stiftung Warentest: Diagnosen verstehen – Dolmetscher für Ärztelatein.
12. Stone J, Carson A, Hallett M (2016): Explanation as treatment for functional neurologic disorders. In: Handbook of Clinical Neurology, Bd. 139, S. 543–553. PMID 27719870.
13. How clinicians explain a diagnosis of functional neurological disorder: A qualitative study. Revue Neurologique 2026. doi:10.1016/j.neurol.2026.04.447.
14. Illness perception in functional neurological disorder: low illness coherence and personal control. BMJ Neurology Open 2024; DRKS00024685.
15. Bailey C, Agrawal N, Cope S et al. (2024): Illness perceptions, experiences of stigma and engagement in FND. BMJ Neurology Open 6(1):e000633. doi:10.1136/bmjno-2024-000633 – 166 Teilnehmende, Befragung vor und nach der Veranstaltung.
16. Lai LYH et al.: Using natural language processing to explore differences in healthcare professionals’ language on Functional Neurological Disorder.
17. Mishel MH (1988): Uncertainty in Illness. Image: The Journal of Nursing Scholarship 20(4):225–232.
18. Truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: a systematic review. Palliative Medicine 2007.
19. Does truth telling improve psychological distress of palliative care patients: a systematic review. DARE, NCBI Bookshelf – neun Studien, 901 Teilnehmende.
20. Clayton JM, Hancock K, Parker S et al. (2008): Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: a systematic review. Psycho-Oncology 17(7):641–659. doi:10.1002/pon.1288 · PMID 18022831.
21. Mills F, Drury J, Hall CE et al. (2025): A mixed studies systematic review on the health and wellbeing effects of online support groups for chronic conditions. Communications Psychology 3:40. doi:10.1038/s44271-025-00217-6.

Hinweis: Dieser Beitrag informiert und ersetzt keine medizinische Beratung im Einzelfall. Stand: August 2026.