„Du siehst doch so gesund aus"

„Du siehst doch so gesund aus." Kaum ein Satz begegnet Menschen mit einer Funktionellen Neurologischen Störung so oft – und kaum einer sitzt so tief. Gemeint ist er fast immer freundlich, manchmal sogar als Kompliment. Gehört wird er oft anders: als leiser Zweifel, ob die Beschwerden wirklich so schlimm sein können, wenn man ihnen doch „nichts ansieht".

Wenn man der Erkrankung nichts ansieht

FNS ist in vielen Fällen eine unsichtbare Erkrankung. Lähmungen, Zittern, Gang- oder Sprechstörungen, Fatigue, Schwindel, kognitive Aussetzer oder funktionelle Anfälle können schwanken – von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag. Wer Betroffene in einem guten Moment trifft, sieht möglicherweise nichts von dem, was Minuten später oder am Vortag den Alltag lahmgelegt hat.

Dazu kommt: Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen lernen, zu funktionieren. Sie halten sich zusammen, wenn sie unter Leuten sind, und zahlen den Preis dafür später – erschöpft, im Rückzug, unsichtbar für andere. Das „gesunde Aussehen" ist also oft kein Zeichen von Gesundheit, sondern von Anstrengung.

Unsichtbar heißt nicht eingebildet. Es heißt nur: Man sieht es nicht.

Warum der Satz so wehtut

Bei FNS trifft „Du siehst doch so gesund aus" auf eine ohnehin empfindliche Stelle. Denn viele Betroffene haben einen langen Weg hinter sich, auf dem ihnen immer wieder signalisiert wurde, es sei „nichts" oder „alles nur psychisch". Der Satz weckt genau diese Erfahrung erneut – den Rechtfertigungsdruck, beweisen zu müssen, dass man wirklich krank ist.

Das ist keine Überempfindlichkeit. Die Erkrankung wurde historisch als „Hysterie" abgetan und lange nicht ernst genommen; sie fiel als „blinder Winkel" zwischen Neurologie und Psychiatrie, in dem sich kein Fach richtig zuständig fühlte.² Diese Geschichte wirkt bis heute nach – und ein beiläufiger Satz kann sie in einem Moment wieder wachrufen.

Was FNS wirklich ist

Wichtig ist die klare Botschaft dahinter: FNS ist eine echte, körperlich reale Erkrankung. Die Symptome sind unwillkürlich – sie werden nicht vorgetäuscht oder bewusst erzeugt. Man versteht FNS heute als eine Störung im Zusammenspiel von Hirn-Netzwerken: Die Grundstruktur des Nervensystems ist intakt, gestört ist die Art, wie Signale verarbeitet werden – ein Problem der „Software", nicht der „Hardware".¹

Und FNS ist häufig: In der Neurologie zählt sie zu den häufigsten Diagnosegruppen überhaupt.³ Wer betroffen ist, ist also weder allein noch ein Sonderfall – auch wenn sich das im Alltag oft so anfühlt.

Woher das Stigma kommt

Hinter Sätzen wie „Du siehst doch gesund aus" steckt selten böse Absicht, sondern ein tief sitzendes Denkmuster: die strikte Trennung in „körperlich" (= echt) und „psychisch" (= eingebildet). In dieser Logik erscheint alles, was man nicht in einer Aufnahme sehen kann, als weniger real. Dass dieses Denkmuster reale Folgen hat, ist gut untersucht: Eine systematische Übersichtsarbeit von 2024 wertete die Forschung zum Stigma bei FNS aus,⁵ eine Synthese aus 16 qualitativen Studien beschreibt vier wiederkehrende Muster – das Absprechen der Legitimität, soziale Ausgrenzung und Zurückweisung, den Umgang damit sowie die Wirkung auf das eigene Selbstbild.⁶ Fachleute fordern deshalb, das ärztliche Gespräch gezielt in den Blick zu nehmen.⁷ Genau diese Trennung überwindet das moderne Verständnis von FNS: Die Erkrankung sitzt an der Schnittstelle von Körper und Psyche und ist deshalb nicht weniger, sondern anders zu verstehen – als eigenständige, ernstzunehmende Störung der Hirnfunktion.^1,2,4

Was hilft – für Betroffene

Man muss sich nicht rechtfertigen. Es kann aber entlasten, ein, zwei ruhige Sätze parat zu haben, die den Satz nicht als Angriff behandeln, sondern als Gelegenheit zur Aufklärung. Zum Beispiel: „Danke – das freut mich. FNS sieht man mir oft nicht an, aber die Beschwerden sind echt und wechseln stark." Oder kürzer: „Gut auszusehen und sich gut zu fühlen ist bei mir leider nicht dasselbe."

Hilfreich ist außerdem, sich Menschen zu suchen, bei denen man nicht funktionieren muss – ob im persönlichen Umfeld oder in einer Austauschgruppe. Verständnis von anderen Betroffenen wirkt oft stärker als jede Erklärung.

Was hilft – für Angehörige und Umfeld

Wer jemanden mit FNS begleitet, muss nichts „richten" und keine perfekten Worte finden. Es genügt, die Erkrankung ernst zu nehmen und nicht am „gesunden Aussehen" zu messen. Kleine Formulierungen machen dabei einen großen Unterschied:

Weiterlesen

Quellen

1. Hallett M, Aybek S, Dworetzky BA, McWhirter L, Staab JP, Stone J. Functional neurological disorder: new subtypes and shared mechanisms. Lancet Neurology. 2022;21(6):537–550. doi:10.1016/S1474-4422(21)00422-1.
2. Stone J. Functional neurological disorder: defying dualism. World Psychiatry. 2024;23(1):53–54. doi:10.1002/wps.21151.
3. Stone J, Carson A, Duncan R, et al. Who is referred to neurology clinics? – the diagnoses made in 3781 new patients. Clinical Neurology and Neurosurgery. 2010;112(9):747–751. doi:10.1016/j.clineuro.2010.05.011.
4. Aybek S, Perez DL. Diagnosis and management of functional neurological disorder. BMJ. 2022;376:o64. doi:10.1136/bmj.o64.
5. McLoughlin C, McWhirter L, Pisegna K, Tijssen MAJ, Tak LM, Carson A, Stone J (2024): Stigma in functional neurological disorder (FND) – A systematic review. Clinical Psychology Review 112:102460. doi:10.1016/j.cpr.2024.102460. doi.org ↗
6. Foley C, Kirkby A, Eccles FJR (2024): A meta-ethnographic synthesis of the experiences of stigma amongst people with functional neurological disorder. Disability and Rehabilitation 46(1):1–12. doi:10.1080/09638288.2022.2155714. Synthese aus 16 qualitativen Arbeiten; vier Hauptthemen: Stigmatisierung durch Absprechen der Legitimität, durch soziale Ausgrenzung und Zurückweisung, der Umgang damit sowie Stigma und Identität. doi.org ↗
7. MacDuffie KE, Grubbs L, Best T, LaRoche S, Mildon B, Myers L, Stafford E, Rommelfanger KS (2021): Stigma and functional neurological disorder – a research agenda targeting the clinical encounter. CNS Spectrums 26(6):587–592. doi:10.1017/S1092852920002084. doi.org ↗

Weiterführende Patienteninformation: neurosymptoms.org (Prof. Jon Stone).

Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche Beratung. Er ordnet ein häufiges Alltagserleben allgemein verständlich ein.

← Zurück zu den Beiträgen