Die Krankheit als Kanal

Woher das Bedürfnis kommt

Bei FNS geht der Diagnose oft eine lange Reihe von Untersuchungen voraus, bei denen nichts gefunden wurde. Viele Betroffene berichten, dass ihnen in dieser Zeit nicht geglaubt wurde. Wer diese Erfahrung gemacht hat, sucht nach etwas, das sie aufhebt: nach Menschen, die sehen, was los ist.

Soziale Medien liefern das schnell und ohne Termin. Sie liefern auch Menschen mit derselben Diagnose, was gerade bei einer selten erklärten Erkrankung viel wert ist. Für einen Teil der Betroffenen ist das eine Reaktion auf eine Versorgungslücke.

Wie das Feld genannt wird

In der Forschung heißen Menschen, die ihre Erkrankung öffentlich dokumentieren, patient influencers oder illness influencers. Viele füllen diese Rolle selbst so aus – mit Reichweitenangaben im Profil, mit Kooperationen und mit Hashtags, über die neue Follower gefunden werden.

Unter #chronicillness stehen auf Instagram mehr als fünf Millionen Beiträge.¹ Es handelt sich also nicht um Einzelfälle, sondern um ein Format mit eigenen Regeln.

Was die Plattform belohnt

Eine Inhaltsanalyse von 2025 untersuchte Instagram-Beiträge unter Hashtags zu chronischer Erkrankung. Das Ergebnis: Beiträge mit medizinischen Inhalten und mit sichtbarer medizinischer Ausrüstung erhielten deutlich mehr Resonanz als andere.¹

Die Autorinnen und Autoren ordnen das so ein: Sichtbarkeit kann Unterstützung bringen, birgt aber das Risiko, krankheitszentrierte Identitäten und eine Vermedizinisierung zu verstärken – über Beobachtungslernen und Identitätsbildung.¹

Für die einzelne Person heißt das: Was Zuspruch bringt, ist nicht der gute Tag. Es ist der Infusionsständer, der Rollstuhl, der Anfall. Niemand muss das bewusst steuern, damit es wirkt – die Rückmeldung kommt von selbst und formt, was als Nächstes entsteht.

Wenn im Profil zehn Diagnosen stehen

Auffällig ist, wie häufig Profile eine Liste von Erkrankungen führen.

Diagnosen sind zu sozialen Kennzeichen geworden. Die sozialwissenschaftliche Literatur beschreibt seit Längerem, dass Krankheitskategorien nicht nur klinische Beschreibungen sind, sondern auch Gegenstand von Selbstverortung, Zugehörigkeit und Zugang zu Leistungen. Soziale Medien haben diese Entwicklung beschleunigt.⁴

In manchen Gemeinschaften ist die Diagnose die Eintrittskarte. Eine Übersichtsarbeit zu Selbstdiagnosen im Netz beschreibt Gemeinschaften, deren Mitgliedschaft an eine Diagnose geknüpft ist, und dass Nutzerinnen und Nutzer im Profil weitere Kennzeichen ergänzen – darunter zusätzliche Diagnosen – um Zugehörigkeit anzuzeigen.⁵

Was daraus folgt, ist eine Frage an das Format, nicht an die Menschen: Eine Umgebung, in der Zugehörigkeit über Diagnosen läuft, macht es schwerer, ohne sie dazuzugehören. Und sie macht Gesundwerden zu etwas, das den eigenen Platz kostet.

Was die Gemeinschaft leistet – und was nicht

Der Zusammenhalt in diesen Gemeinschaften ist echt. Wer dort ankommt, findet Menschen, die dieselben Untersuchungen hinter sich haben, dieselben Sätze gehört haben und nichts erklären müssen. Nach Jahren des Nichtverstandenwerdens ist das eine Entlastung.

Die Frage ist, was diese Gemeinschaft über die Entlastung hinaus bewirkt. Eine Untersuchung zu Gesundheitsinhalten in sozialen Medien fand, dass Nutzerinnen und Nutzer auf ermutigende und aufklärende Inhalte am wenigsten reagieren.¹ Was Zuspruch bekommt, ist die Schilderung des Schlechten – nicht der Bericht über einen Fortschritt.

Damit entsteht eine Schieflage, die niemand beabsichtigt: Wer über Besserung berichtet, bekommt weniger Antwort. Wer sich verschlechtert, bekommt mehr. Für Menschen, deren Erkrankung durch Aufmerksamkeit beeinflusst wird, ist das keine günstige Umgebung.

Warum das bei FNS anders wiegt

Bei funktionellen Symptomen gehört die Aufmerksamkeit zum Mechanismus. Erklärungsmodelle beschreiben, dass die auf einen Körperteil gerichtete Aufmerksamkeit das Symptom verstärkt; die Behandlung arbeitet gezielt daran, sie umzulenken.²

Ein Kanal, der die Erkrankung dokumentiert, tut das Gegenteil. Er verlangt, dass Symptome bemerkt, festgehalten, beschrieben und wiederholt betrachtet werden. Was in der Physiotherapie geübt wird, wird beim Posten rückgängig gemacht – nicht aus Nachlässigkeit, sondern weil das Format es so verlangt.

Macht es satt?

Die Frage, ob Sichtbarkeit das Bedürfnis nach Zeugenschaft stillt, lässt sich nicht mit Zahlen beantworten. Was sich sagen lässt, ist etwas über die Beschaffenheit dessen, was zurückkommt.

Eine Reaktion auf einen Beitrag ist flüchtig und unverbindlich. Sie kostet ihren Urheber nichts und hält nicht bis zum nächsten Tag. Was in der Sprechstunde gefehlt hat – jemand, der zuhört, versteht und zuständig bleibt – lässt sich damit nicht ersetzen, sondern nur für Momente überbrücken.

Dazu kommt eine Eigenschaft des Formats: Die Resonanz lässt nach, wenn sich nichts ändert. Wer sie halten will, muss nachlegen. Das ist eine ungünstige Bedingung für jemanden, der gesund werden möchte.

Was veröffentlicht ist, bleibt veröffentlicht

Ein Video, das einen Anfall zeigt, ist eine Gesundheitsangabe über die eigene Person – nach der Datenschutz-Grundverordnung eine besonders geschützte Kategorie. Wer sie selbst veröffentlicht, gibt diesen Schutz weitgehend auf.³

Praktisch bedeutet das:

• Ein Löschen beim Anbieter entfernt keine Kopien, die andere gespeichert haben.
• Bewegtbild vom eigenen Gesicht ist Ausgangsmaterial für automatisch erzeugte Fälschungen.
• Arbeitgeber, Versicherungen und Behörden können öffentlich zugängliche Inhalte finden.
• Wer in einer Krise postet, entscheidet in einem Zustand, in dem Abwägen schwerfällt – für einen Zeitraum, der weit darüber hinausreicht.

Die Kehrseite der Sichtbarkeit

Wer sich zeigt, wird auch angreifbar. Herabsetzende Kommentare, der Vorwurf des Vortäuschens, Weiterverbreitung im Spott – das trifft bei FNS besonders häufig, weil die Diagnose ohnehin bezweifelt wird.

Der Widerspruch daran ist bitter: Gesucht wird Bestätigung, dass die Beschwerden echt sind. Was zurückkommen kann, ist genau die Infragestellung, vor der man geflohen ist – nur diesmal öffentlich und dauerhaft nachlesbar.

Was daraus nicht folgt

Nicht, dass Betroffene schweigen sollten. Sichtbarkeit hat FNS bekannter gemacht, und ohne sie gäbe es weniger Aufklärung, weniger Austausch und weniger Druck auf die Versorgung.

Die Unterscheidung liegt woanders. Über eine Erkrankung zu informieren ist etwas anderes, als die eigene Erkrankung fortlaufend zu dokumentieren. Das eine richtet die Aufmerksamkeit auf ein Thema, das andere auf den eigenen Körper.

Zusammengefasst

Sichtbarkeit ist nicht das Problem. Die Frage ist, worauf sie sich richtet: auf die Erkrankung als Thema oder auf den eigenen Körper als Gegenstand. Bei FNS fällt diese Unterscheidung schwerer ins Gewicht als bei anderen Erkrankungen, weil Aufmerksamkeit hier Teil des Geschehens ist.

Quellen

1. Health Care Content and Engagement in Chronic Illness Instagram Posts – a Content Analysis (2025). JMIR Formative Research 9:e57523. Beiträge mit medizinischen Inhalten und sichtbarer medizinischer Ausrüstung erzielten signifikant mehr Resonanz; die Autoren verweisen auf das Risiko krankheitszentrierter Identitäten. doi:10.2196/57523
2. Nielsen G, Stone J, Matthews A et al. (2015): Physiotherapy for functional motor disorders – a consensus recommendation. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 86:1113–1119. Zur Rolle der auf den Körperteil gerichteten Aufmerksamkeit und zur Umlenkung als Behandlungsziel. doi:10.1136/jnnp-2014-309255
3. Verordnung (EU) 2016/679 (Datenschutz-Grundverordnung), Artikel 9. Gesundheitsdaten gehören zu den besonderen Kategorien personenbezogener Daten.
4. Swipe to diagnose – college students, social media, and the stigma of self-diagnosis (2025). Zur Funktion von Krankheitskategorien als Gegenstand der Selbstverortung, als Zugehörigkeitsmerkmal und als Zugang zu Leistungen.
5. Inside the black mirror – current perspectives on the role of social media in mental illness self-diagnosis. Übersichtsarbeit zu Selbstdiagnose-Gemeinschaften; beschreibt Mitgliedschaft über Diagnosen und das Ergänzen weiterer Kennzeichen im Profil.

Hinweis: Dieser Beitrag bewertet keine einzelnen Kanäle oder Personen. Er ersetzt keine ärztliche und keine rechtliche Beratung.