Wenn die Krankheit zur Identität wird

Vier Zustände, nicht zwei

Ein Team um Leen Oris entwickelte 2016 einen Fragebogen dazu und validierte ihn 2018 an 276 Menschen mit angeborenem Herzfehler und 241 mit einer Kollagenose.¹ Vier Zustände ließen sich unterscheiden:

Ablehnung (rejection). Die Erkrankung wird als unvereinbar mit dem eigenen Selbstbild erlebt und aus dem Leben herausgehalten.

Vereinnahmung (engulfment). Die Erkrankung füllt die Identität aus. Sie dringt in alle Lebensbereiche vor, andere Anteile des Selbst treten dahinter zurück.²

Annahme (acceptance). Die Erkrankung gehört zum Leben, ohne es zu bestimmen.

Bereicherung (enrichment). Die Erkrankung hat etwas hinzugefügt: eine Erfahrung, eine Fähigkeit, die Möglichkeit, anderen zu nützen.

Ablehnung und Vereinnahmung gehen mit schlechterem psychischem und körperlichem Befinden einher, Annahme und Bereicherung mit besserem.¹

Was die Zahlen sagen

In einer Untersuchung an Erwachsenen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung war die Vereinnahmung der stärkste und beständigste Vorhersagewert: mehr depressive Symptome, geringere Lebenszufriedenheit, schlechterer Gesundheitszustand und schlechtere Lebensqualität. Bereicherung hing umgekehrt mit höherer Lebenszufriedenheit zusammen.³

In einer Studie an Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sagte allein die Vereinnahmung voraus, wie oft jemand medizinische Hilfe in Anspruch nahm – unabhängig von Alter, Geschlecht, Schwere des Herzfehlers sowie Depressions- und Angstwerten.⁴

Von außen sehen beide gleich aus

Vereinnahmung und Bereicherung führen zu ähnlichem Verhalten. In beiden Fällen spricht jemand viel über die Erkrankung, klärt auf, teilt Erfahrungen, engagiert sich. Ein Profil, das aus Diagnosen besteht, kann das eine oder das andere sein.

Der Unterschied liegt darin, ob daneben noch etwas existiert. Ob jemand außer Patientin auch Tochter ist, Partnerin, Kollegin, Großmutter, jemand mit einem Interesse, das mit Medizin nichts zu tun hat. Das steht in keiner Biografiezeile.

Der Fragebogen erhebt das eigene Erleben über acht Aussagen⁵ – nicht, was jemand veröffentlicht. Dazu kommt: Je schwerer eine Erkrankung ist, desto mehr Raum nimmt sie ein, im Leben wie in der Selbstbeschreibung. Eine lange Diagnosenliste kann also den Schweregrad abbilden.

Wo FNS besonders anfällig ist

Eine deutsche Untersuchung von 2024 verglich 87 Menschen mit FNS mit 97 psychosomatischen und 92 Schlaganfall-Patienten. Erhoben wurde, wie die Betroffenen ihre Erkrankung verstehen. Ergebnis: Menschen mit FNS erlebten deutlich weniger Kohärenz und weniger persönliche Kontrolle als beide Vergleichsgruppen und führten ihre Erkrankung eher auf Zufall zurück als auf beeinflussbare Faktoren.⁶

Das ist ein Boden, auf dem eine krankheitszentrierte Identität wachsen kann. Wer nicht versteht, was mit ihm geschieht, und wenig Einfluss darauf sieht, hat weniger, woran er sich sonst festhalten kann.

Die Bühne und ihre Belohnungen

In der Szene rund um chronische Erkrankungen gehört die Diagnosenliste im Profil zum üblichen Bild. Sie ist keine bloße Gewohnheit. Sie ist eine Anpassung an eine Belohnungsstruktur, die medizinische Zuspitzung bevorzugt.

Eine Inhaltsanalyse von Instagram-Beiträgen zu chronischer Krankheit, veröffentlicht 2025, untersuchte, welche Inhalte die meiste Resonanz erhalten. Ergebnis: Medizinlastige Inhalte erzeugen mehr Interaktion. Eine frühere Arbeit fand, dass Nutzerinnen und Nutzer mit ermutigenden, aufklärenden Inhalten am wenigsten interagieren. Die Autoren ziehen daraus den Schluss, dass höhere Resonanz auf medizinisch zugespitzte Inhalte Richtung Vereinnahmung drängen kann.⁷

Dieselbe Arbeit benennt einen zweiten Mechanismus: Wiederholte Konfrontation mit bestimmten Selbstdarstellungen verschiebt, was als normal gilt, und verändert das eigene Offenlegungsverhalten.⁷ Das betrifft nicht nur die, die veröffentlichen, sondern auch die, die zusehen. Wer als frisch Diagnostizierte wochenlang Bilder von Magensonden und Rollstühlen sieht, hält irgendwann für den Regelfall, was der Ausschnitt zeigt.

Was das mit Menschen macht

An dieser Stelle verlassen wir die Studienlage. Was folgt, ist eine Überlegung, keine Untersuchung.

Wenn eine Plattform stärker belohnt, was die Krankheit in den Mittelpunkt stellt, gibt es zwei Wege, damit umzugehen. Der eine ist der kühle: Man erkennt die Regel und bedient sie. Dann geht es um Reichweite, und die Krankheit wird zum Material. Der andere ist der unbewusste: Man merkt, dass bestimmte Beiträge Zuspruch bringen und andere nicht, und richtet sich danach, ohne es zu bemerken.

In beiden Fällen ist das, was ankommt, keine Zuwendung. Ein Herzsymbol ist kein Besuch. Ein Kommentar unter einem Bild ersetzt niemanden, der da ist. Wenn die Reaktion aber das Einzige ist, was zuverlässig kommt, kann sich daraus eine Schleife bilden: Wer eine Reaktion braucht, zeigt mehr von dem, was Reaktionen bringt.

Von außen ist nicht zu unterscheiden, welcher der beiden Wege vorliegt.

Warum das für die Genesung zählt

Es gibt einen Gedanken, der sich aus dem Konstrukt ergibt und der in der Literatur seit Längerem beschrieben wird: Wenn die Erkrankung trägt, wer man ist, dann bedeutet Gesundwerden einen Verlust.⁸ Nicht, weil jemand nicht gesund werden wollte, sondern weil unklar ist, was danach bleibt.

Das ist keine Charakterfrage und kein Vorwurf. Es ist eine Folge davon, dass Identität sich dort bildet, wo Bestätigung ankommt – und bei FNS oft jahrelang nur ein Ort dafür zur Verfügung stand.

Die andere Frage

„Was wären Sie ohne Ihre Krankheit?“ kann niemand beantworten, und viele hören die Frage als Angriff.

Die andere Frage lautet: Was sind Sie darüber hinaus? Sie klammert nichts aus und zweifelt nichts an. Sie fragt nur, was neben der Erkrankung noch da ist. Mutter, Tochter, Partnerin, Freundin, jemand, der gern liest oder Rad fährt.

Und die Gegenrichtung

Bereicherung ist kein Randfall, sondern einer der beiden günstigen Zustände. Wer aus der eigenen Erkrankung etwas macht, das anderen nützt, tut sich damit in aller Regel nichts Schlechtes. Auch der Austausch mit Menschen, die dasselbe haben, wirkt gegen Isolation.

Sichtbarkeit ist nicht das Problem. Ausschließlichkeit ist es.

Zusammengefasst

Wie stark eine Erkrankung die Identität einnimmt, ist unterschiedlich und hängt mit dem Befinden zusammen. Vereinnahmung und Bereicherung sehen von außen gleich aus; der Unterschied ist, ob daneben noch etwas existiert. Soziale Medien belohnen messbar das, was die Krankheit in den Mittelpunkt stellt – und können dadurch verstärken, was sie belohnen.

Quellen

1. Oris L, Luyckx K, Rassart J et al. (2018): Illness Identity in Adults with a Chronic Illness. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. Validierung des Illness Identity Questionnaire an 276 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und 241 mit Kollagenose. doi:10.1007/s10880-018-9552-0
2. Van Bulck L, Luyckx K, Goossens E, Oris L, Moons P (2019): Illness identity – capturing the influence of illness on the person's sense of self. European Journal of Cardiovascular Nursing. Zur Definition der vier Zustände und zur ungeklärten Wirkrichtung. doi:10.1177/1474515118811960
3. Illness Identity in Inflammatory Bowel Disease (2022). International Journal of Behavioral Medicine. Vereinnahmung als stärkster und beständigster Vorhersagewert. doi:10.1007/s12529-022-10072-y
4. Van Bulck L et al. (2018): Illness Identity – a novel predictor for healthcare use in adults with congenital heart disease. Journal of the American Heart Association. doi:10.1161/JAHA.118.008723
5. Oris L, Rassart J, Prikken S et al. (2016): Illness identity in adolescents and emerging adults with type 1 diabetes – introducing the Illness Identity Questionnaire. Diabetes Care 39:757–763. Der Fragebogen umfasst 25 Aussagen, davon acht zur Vereinnahmung.
6. Joos A et al. (2024): Illness perception in functional neurological disorder – low illness coherence and personal control. Vergleich von 87 FNS-Betroffenen mit 97 psychosomatischen und 92 Schlaganfall-Patienten mittels IPQ-R. Deutsches Register Klinischer Studien DRKS00024685.
7. Health Care Content and Engagement in Chronic Illness Instagram Posts – Content Analysis (2025). JMIR Formative Research e57523. Zur höheren Resonanz medizinlastiger Inhalte, zur geringeren Resonanz ermutigender Inhalte und zur Verschiebung von Normen durch wiederholte Konfrontation.
8. Charmaz K (1983): Loss of self – a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness 5:168–195. Grundlegende qualitative Arbeit zum Verhältnis von chronischer Erkrankung und Selbstbild.

Hinweis: Die genannten Zusammenhänge stammen aus Studien mit vielen Teilnehmenden. Über einen einzelnen Menschen sagen sie nichts aus.