Nichts vorzuzeigen

Sehen heißt glauben

In der Versorgung wirkt eine Faustregel, die selten ausgesprochen wird: Was sich zeigen lässt, gilt. Eine Arbeit im Journal of Ethics der Amerikanischen Ärztevereinigung beschreibt, dass Menschen mit schwer erkennbaren Symptomen deshalb häufig unzureichende Unterstützung erhalten. Genannt werden auch Reaktionen von Behandelnden: Unmut, der Vorwurf der Unehrlichkeit, die Zuschreibung, jemand sei „schwierig“.¹

Was daraus folgt, betrifft nicht nur die Sprechstunde. Es betrifft jedes Gespräch, in dem erklärt werden muss, warum man nicht kann.

Die Arbeit, die dazukommt

Bei einer Diagnose, die alle kennen, genügt ein Wort. Bei FNS folgen darauf Rückfragen: Was ist das? Woher kommt das? Ist das dann psychisch? Und was heißt das genau?

Damit übernimmt die betroffene Person eine Aufgabe, die bei anderen Erkrankungen entfällt: Sie muss die eigene Erkrankung erklären, bevor sie über sich sprechen kann. Und sie muss dabei einschätzen, wie viel Erklärung das Gegenüber verträgt, bevor es abwinkt.

In der Forschung zu unsichtbaren Erkrankungen ist dieses Dilemma beschrieben: Wer die Erkrankung offenlegt, riskiert Abwertung. Wer sie verschweigt, verliert Rücksicht und Ansprüche.² Beide Wege kosten.

Was eine Diagnose sozial leistet

Eine Diagnose ist nicht nur eine medizinische Einordnung. Sie ist zugleich eine gesellschaftliche Bestätigung: Sie erklärt für andere, warum jemand nicht arbeiten, nicht mitkommen, nicht funktionieren kann. Die Wissenschaftsforschung beschreibt Diagnosen deshalb als eine Form sozialer Beglaubigung.³

Erkrankungen ohne eindeutigen Marker leisten das nur eingeschränkt. Sie stehen an einem Rand der medizinischen Anerkennung, an dem über die Echtheit der Beschwerden verhandelt wird – nicht über ihre Behandlung.³

Das Stigma ist nicht gleich verteilt

Die Deutsche Langzeitstudie zum Stigma psychischer Krankheit erhebt seit 1990 in gleichbleibender Methodik, wie die Bevölkerung reagiert. Bei Depressionen ist das Verständnis deutlich gewachsen. Bei Schizophrenie hat die Ablehnung im selben Zeitraum zugenommen.⁴

Das Stigma verschwindet also nicht, es verschiebt sich. Und es hängt daran, was eine Diagnose in den Köpfen auslöst – nicht daran, wie schwer sie wiegt.

Auch dort, wo man es nicht erwartet

Eine Untersuchung mit 463 Medizinstudierenden legte Fallbeschreibungen vor: einmal mit körperlicher Erkrankung, einmal mit psychischer, einmal mit beidem. Bei den stigmatisierten Konstellationen zeigten sich mehr Unbehagen in der Versorgung, mehr Zurückhaltung bei der Offenlegung – und eine geringere Genauigkeit beim Erinnern der geschilderten Symptome.⁵

Es ist eine Untersuchung mit Fallbeschreibungen, nicht mit echten Patienten. Sie zeigt trotzdem, dass die Zuschreibung schon vor der Begegnung wirkt.

Was man dem Satz nicht ansieht

Wenn in einer Sprechstunde das Wort psychisch fällt, lässt sich von außen nicht erkennen, was dahintersteht. Es kann eine Abfertigung sein. Es kann eine Diagnose sein. Beides klingt im Moment des Hörens gleich.

Wer eine Abwertung erwartet, hört sie leicht heraus – auch dort, wo eine sachliche Einordnung gemeint war. Und geht damit an einer Erklärung vorbei, die weitergeholfen hätte.

Sinnvoll ist deshalb, nicht von der ungünstigsten Absicht auszugehen, sondern nachzufragen: Was genau meinen Sie damit? Und was folgt daraus für die Behandlung? Die Antwort zeigt, worum es sich handelt. Kommt danach ein Behandlungsplan, war es eine Diagnose. Kommt nichts mehr, war es ein Abschluss.

Das innere Echo

Der schwierigste Teil ist nicht das, was andere sagen. Es ist das, was man selbst gelernt hat.

Wer mit der Vorstellung aufgewachsen ist, psychisch bedeute schwach, eingebildet oder selbst gemacht, trägt diese Bewertung in sich, wenn sie ihn selbst trifft. Die Abwehr richtet sich dann nicht gegen die Psyche – sondern gegen das Etikett und gegen das, was es in den Augen anderer bedeutet.

Das ist keine Schuld. Es ist die Folge davon, jahrzehntelang zu hören, dass das eine das andere bedeutet.

Der Wunsch, dass man es sieht

Aus der fehlenden Sichtbarkeit entsteht bei manchen ein Gedanke, der zunächst absurd klingt: dass ein sichtbares Zeichen manches leichter machen würde. Ein Hilfsmittel, das erklärt, ohne dass man reden muss.

Hilfsmittel sind bei FNS häufig im Gebrauch. Eine Übersichtsarbeit von 2025 hält fest, dass die Erkrankung oft zur Nutzung eines Rollstuhls oder anderer Hilfsmittel führt.⁷

Gleichzeitig raten die Behandlungsempfehlungen zur Zurückhaltung. Der Grund liegt im Mechanismus: Hilfsmittel nehmen Belastung ab, und Schonung gehört zu den Faktoren, die funktionelle Symptome aufrechterhalten können.⁸ Was kurzfristig entlastet, kann langfristig festigen.

Dahinter steht eine Kopplung, die niemand herstellt und die trotzdem wirkt: Zuwendung folgt der Sichtbarkeit. Wer etwas vorzeigen kann, bekommt Rücksicht ohne Nachfrage. Wer nichts vorzeigen kann, muss darum bitten.

Bei FNS ist diese Kopplung von Bedeutung, weil die auf ein Symptom gerichtete Aufmerksamkeit es verstärken kann.⁸ Der Körper lernt unbewusst, worauf die Umwelt reagiert.

Daraus folgt nicht, dass Zuwendung zu entziehen wäre. Sie ist kein Fehler im System, sondern ein Grundbedürfnis – und für manche Menschen ist eine Erkrankung der erste Anlass, sie in dieser Form zu erfahren. Was sich verändern lässt, ist nicht ihre Menge, sondern ihr Anlass.

Ein Umfeld, in dem Zuwendung auch dann bleibt, wenn es besser geht, nimmt dem Symptom seine Aufgabe. Ein Umfeld, in dem sie nur beim Anfall erscheint, gibt sie ihm.

Die Frage lässt sich deshalb nicht beantworten, aber stellen: Wofür ist dieses Hilfsmittel da? Wenn es Bewegung ermöglicht, die sonst ausfiele, ist es sinnvoll. Wenn es vor allem erspart, sich zu erklären, löst es ein soziales Problem mit körperlichen Mitteln.

Was es kostet, sich davon zu lösen

Die Bewertung abzulegen und zu sagen „ja, Psychisches spielt mit, und das macht die Beschwerden nicht weniger real“ erfordert Mut. Und der Mut hat einen Preis, denn das Umfeld ändert sich dadurch nicht mit.

Wer sich offen dazu stellt, bekommt weiterhin zu hören, man solle sich nicht so anstellen. Oder dass es anderen schlechter gehe. Bei einer Krebsdiagnose sagt das niemand. Der Satz fällt nur dort, wo man glaubt, es liege im Willen der Person.

Deshalb ist die Zurückhaltung vieler Betroffener keine Ausrede. Sie ist eine realistische Einschätzung dessen, was sie erwartet.

Was daran veränderbar ist

Am wenigsten in der Hand der Betroffenen liegt die gesellschaftliche Bewertung. In ihrer Hand liegt, ob sie diese Bewertung für sich selbst übernehmen.

Und in der Hand der Behandelnden liegt, wie eine Diagnose vermittelt wird. Eine unzureichende Erläuterung gilt in der Fachliteratur als Faktor, der die Beschwerden aufrechterhält.⁶ Eine gute Erklärung räumt das Stigma nicht aus dem Weg – aber sie lässt die betroffene Person nicht allein damit.

Was dieser Text nicht leisten kann

Wie häufig die beschriebenen Erfahrungen sind, lässt sich nicht beziffern. Die zitierten Arbeiten stammen aus unterschiedlichen Ländern und Erkrankungen; für FNS im Besonderen liegen dazu kaum Daten vor.

Zusammengefasst

Eine unsichtbare Erkrankung bedeutet zwei Aufgaben statt einer: mit den Beschwerden zurechtzukommen und dafür einzustehen, dass es sie gibt. Die zweite Aufgabe ist die, von der niemand spricht.

Quellen

1. Invisible Illness and Measurability (2021). AMA Journal of Ethics 23(7). Zur Orientierung an Sichtbarkeit in der Versorgung und zu Reaktionen von Behandelnden auf schwer erkennbare Symptome.
2. Managing the (In)visibility of Chronic Illness at Work (2019). Untersuchung an 20 Personen mit Multipler Sklerose zum Dilemma zwischen Offenlegung und Verschweigen am Arbeitsplatz. PubMed 30741102
3. Zur Diagnose als sozialer Beglaubigung und zu umstrittenen Erkrankungen: Jutel A (2009), Conrad P & Barker KK (2010). Zusammengefasst in aktuellen Arbeiten zur Rolle medizinischer Anerkennung bei Erkrankungen ohne eindeutigen Marker.
4. Angermeyer MC et al.: Deutsche Langzeitstudie zum Stigma psychischer Krankheit, Erhebungswellen 1990, 2001, 2011 und 2020. Bundesgesundheitsblatt 2023. doi:10.1007/s00103-023-03679-3
5. The (in)visible cloak – how intersecting stigmas associated with mental and chronic physical disease shape perceptions in a healthcare setting. 463 Medizinstudierende, Fallbeschreibungen; gemessen wurden unter anderem Unbehagen in der Versorgung und Genauigkeit beim Erinnern der Symptome. PMC12658469
6. Risk, Precipitating, and Perpetuating Factors in Functional Neurological Disorder – A Systematic Review Across Clinical Subtypes (2025). Brain Sciences 15:907. doi:10.3390/brainsci15090907
7. Stone J, Milburn-McNulty P (2025): Reclaiming Functional Neurological Disorder for Rehabilitation Medicine. Hält fest, dass FNS häufig zur Nutzung eines Rollstuhls oder anderer Hilfsmittel sowie zum Verlust von Arbeit oder Ausbildung führt. doi:10.1177/27536351251408021
8. Nielsen G, Stone J, Matthews A et al. (2015): Physiotherapy for functional motor disorders – a consensus recommendation. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 86:1113–1119. Zu Schonung und Vermeidung als aufrechterhaltenden Faktoren. doi:10.1136/jnnp-2014-309255

Hinweis: Dieser Beitrag ersetzt keine ärztliche Beratung.