Toxische Awareness

Was Sichtbarkeit leisten kann

Austausch unter Betroffenen ist wichtig und kann guttun. Wer jemanden findet, der dieselben Beschwerden beschreibt, fühlt sich weniger fremd damit – ob in einer Klinik, einer Gruppe vor Ort oder online.

Die kuratierte Unmittelbarkeit

Was als der Teil angekündigt wird, den sonst niemand sieht, ist ausgewählt, geschnitten, untertitelt und mit Musik unterlegt.

In der Forschung zu sozialen Medien heißt das performative authenticity: Echtheit als etwas, das hergestellt und mit dem Publikum ausgehandelt wird.¹ Wer sie zeigt, muss sie inszenieren – sonst würde sie niemand sehen.

Zugespitzt: Kuratiert wird die Botschaft, dass hier nichts kuratiert ist.

Schwere als Währung

Betroffenen begegnen dort auch Sätze darüber, dass Behandelnde einen solchen Fall noch nie gesehen hätten. Solche Aussagen ordnen die Erkrankung nicht ein, sie heben sie heraus.

Dahinter steht eine Ökonomie: Wo Anerkennung knapp ist, wird Schwere zur Währung. Ausführlich dazu: Wer ist am kränksten? Was die Erkrankung im Selbstbild einnehmen kann: Wenn die Krankheit zur Identität wird.

Die vorgeschobene Begründung

Aus „Ich veröffentliche viel von meinem Kranksein“ wird „Ich muss das veröffentlichen, weil ich anderen damit helfe.“

Der zweite Satz kann ein Schutzschild sein. Er verwandelt Selbstdarstellung in eine Pflicht und macht sie damit unangreifbar. Wer fragt, ob wirklich jeder Anfall öffentlich sein muss, steht plötzlich gegen Aufklärung und gegen Betroffene.

Wo das so eingesetzt wird, ist es eine Immunisierung.

Wir wissen nicht, was die Motivation ist

Ob Aufklärung der Antrieb hinter einem Account ist – oder ob er der Selbstdarstellung dient, der Regulierung des Selbstwerts, dem Erhalt einer Krankheitsidentität oder deren Legitimation –, wissen wir nicht.

Massive öffentliche Krankheitsdarstellung kann selbst eine seelische Funktion erfüllen. Sie kann Ausdruck einer zusätzlichen Problematik sein.

In Betracht kommen etwa: die Regulierung von Selbstwert und Gefühlen über die Reaktionen anderer, ein starkes Bedürfnis nach Mitleid oder Fürsorge, die Suche nach Bewunderung, das Bedürfnis nach Besonderheit, ein dramatischer Darstellungsstil, eine ausgeprägte Patientenidentität – und in bestimmten Fällen bewusste Übertreibung oder Täuschung.

Dazu können persönlichkeitsbezogene Muster gehören. Bei einer narzisstischen Struktur etwa hängt das Selbstbild an Bewunderung und Bestätigung von außen; bei einer histrionischen steht das Bedürfnis im Vordergrund, im Mittelpunkt zu stehen, oft mit dramatischer Darstellung. Solche Strukturen sind selbst behandlungsbedürftig und können neben anderen Erkrankungen bestehen – auch neben einer FNS.

Der Effekt kann dann emotionale Ausbeutung sein. Ein Publikum, das aus Mitgefühl folgt, wird zur Ressource: Es liefert Zuspruch, Sorge und Aufmerksamkeit – und bekommt dafür etwas, das ihm nicht guttut.

Wo die Grenze liegt

Dafür gibt es einen alten Maßstab. Immanuel Kant verlangt in der Grundlegung zur Metaphysik der Sitten, den Menschen „jederzeit zugleich als Zweck, niemals bloß als Mittel“ zu behandeln.⁶

Das entscheidende Wort ist bloß. Menschen als Mittel zu gebrauchen, ist alltäglich: Wer eine Frage stellt, nutzt das Wissen des anderen. Verboten ist auch das Weitergehende nicht – die Frage ist keine rechtliche, sondern eine ethische.

Sie stellt sich dort, wo jemand nur noch Mittel ist. Wo die eigenen Zwecke der anderen keine Rolle mehr spielen – auch nicht deren eigene Erkrankung.

Awareness als Legitimation

Hier setzt der zweite Teil an. Der Satz lautet dann nicht „Ich zeige das, weil ich Aufmerksamkeit brauche“, sondern „Ich muss das zeigen, damit andere sich nicht allein fühlen“.

Das kann eine Rationalisierung sein: eine gesellschaftlich akzeptierte Begründung für ein Verhalten, das andere Bedürfnisse bedient. Es kann auch berechnet sein. Von außen unterscheidet sich beides nicht.

Der Unterschied für Außenstehende: Kritik wird damit schwer. Wer nachfragt, gerät leicht in die Position, gegen Betroffene zu sein.

Und: Wir wissen nicht, ob es stimmt

Ein Punkt, der in der Diskussion meist fehlt. Was in solchen Beiträgen über Diagnosen, Untersuchungen oder ärztliche Aussagen berichtet wird, ist nicht überprüfbar.

Wenn jemand schreibt, eine Ärztin habe etwas Bestimmtes gesagt, ist das eine Wiedergabe aus zweiter Hand. Wir kennen weder den Wortlaut noch den Zusammenhang noch das, was davor und danach gesagt wurde.

Das gilt auch für fachliche Aussagen über die Erkrankung selbst. Wer aus einem Profil lernt, wie FNS diagnostiziert oder behandelt wird, lernt aus einer Quelle, die niemand geprüft hat.

Die Sätze, die sich wiederholen

Einzeln ist an keinem dieser Sätze etwas auszusetzen: Niemand hat mir geglaubt. Mein Fall war so schwer wie keiner zuvor. Nur Spezialisten verstehen mich. Ich zeige euch, was sonst niemand sieht.

Als wiederkehrendes Muster entsteht daraus eine Botschaft, die niemand ausspricht:

Wenn die Erkrankung die Erzählung ordnet

Ein drittes Muster zeigt sich in Rückblicken. Ein Jahr wird chronologisch erzählt, und beinahe jedes Ereignis bekommt seinen Platz in derselben Reihe: Verschlechterung, Klinik, Krise, Rettung, nächste Verschlechterung.

Gutes kommt darin vor. Aber es erscheint als Lichtblick innerhalb der Leidensgeschichte, nicht als etwas, das daneben besteht. Es gibt keine zweite, gewöhnliche Biografie.

Das ist eine sehr stabile Erzählweise. Sie kann alles Neue aufnehmen und bestätigt sich dabei selbst. Ob das konkrete Jahr richtig erzählt ist, spielt dabei keine Rolle – entscheidend ist, welche Kategorie noch zur Verfügung steht.

Warum das anderen schaden kann

Menschen lernen auch durch Beobachtung. Bei funktionellen Symptomen spielen Lernen, Erwartung und Aufmerksamkeit eine Rolle – sie zählen zu den Faktoren, die Symptome aufrechterhalten können.² Modelllernen setzt dabei kein Nachmachen voraus. Es läuft ab, während jemand zusieht.

Ein Feed aus Anfällen, Hilfsmitteln, Notfallsituationen und ausführlichen Körpersignalen kann deshalb mehr bewirken als Aufklärung. Er kann die Aufmerksamkeit auf Körpersignale lenken, Erwartungen darüber prägen, wie FNS aussieht, und den sozialen Wert bestimmter Symptome erhöhen.

Was die Plattform dazu beiträgt – und was in Online-Gemeinschaften über die Zeit geschieht – behandeln Die Krankheit als Kanal und Wer ist am kränksten?

Was andere dabei lernen können

Der Schaden betrifft nicht nur die Person selbst. Wer regelmäßig zusieht, kann etwas mitnehmen, das nirgends geschrieben steht:

• So sieht schwere FNS aus.
• Damit muss ich dauerhaft rechnen.
• Immer neue Symptome gehören dazu.
• Hilfsmittel und Klinik sind Bestandteile der Identität.
• Wer wirklich schwer krank ist, muss das zeigen.
• Anerkennung gibt es über Schwere und Besonderheit.

Woran sich etwas erkennen lässt

Nicht an einzelnen Beiträgen. An dem, was über längere Zeit entsteht.

Kommt etwas anderes vor? Arbeit, Freundschaften, Interessen, gute Tage – oder ist jeder Beitrag mit der Erkrankung verknüpft?

Wird eingeordnet oder herausgehoben? Wird gesagt, dass Verläufe verschieden sind – oder dass der eigene beispiellos ist?

Gibt es Belege? Werden fachliche Aussagen mit Quellen versehen oder nur behauptet?

Ist Widerspruch möglich? Oder wird jede Nachfrage als Angriff auf Betroffene behandelt?

Wohin führt es? Zu Behandlung, zu Fachstellen, zu Selbstwirksamkeit – oder zurück auf das Profil?

Was daraus nicht folgt

Wer über seine Erkrankung schreibt, tut damit nichts Falsches.

Was folgt, ist Vorsicht beim Folgen. Ein Profil ist keine Informationsquelle, nur weil es von Betroffenen kommt. Und was sich gut anfühlt, ist nicht dasselbe wie das, was hilft.

Was dieser Text nicht leisten kann

Wie häufig die beschriebenen Muster vorkommen, ist nicht untersucht. Belegt sind die Belohnungsstruktur der Plattform, die Wirkung von Online-Gemeinschaften und die Rolle von Aufmerksamkeit bei funktionellen Symptomen. Der Zusammenhang zwischen beidem ist plausibel, aber nicht gemessen.

Zusammengefasst

Ein Account mit Aufklärungsanspruch kann aufklären. Er kann auch etwas ganz anderes tun – und beides kann zutreffen, ohne dass jemand lügt.

Wer folgt, sollte deshalb dieselben Fragen stellen wie bei jeder anderen Quelle: Was wird belegt? Was wird herausgehoben?

Quellen

1. Zur Forschung über performative authenticity in sozialen Medien: Echtheit als etwas, das hergestellt und zwischen Produzierenden und Publikum ausgehandelt wird. Unter anderem in Arbeiten zur Selbstdarstellung von Influencerinnen und Influencern.
2. Risk, Precipitating, and Perpetuating Factors in Functional Neurological Disorder – A Systematic Review Across Clinical Subtypes (2025). Brain Sciences 15:907. Zu aufrechterhaltenden Faktoren, darunter Aufmerksamkeit und Erwartung. doi:10.3390/brainsci15090907
3. Kant I: Grundlegung zur Metaphysik der Sitten (1785), Selbstzweckformel; sowie Metaphysik der Sitten zum Verbot, Menschen als bloße Sache zu behandeln.

Hinweis: Dieser Beitrag beschreibt Muster.