Wer ist am kränksten?

Wenn immer noch etwas dazukommt

In dieser Umgebung fällt eine Figur auf: Wer die schwerste Diagnose hat, das komplexeste Trauma, die meisten Begleiterkrankungen – und bei wem regelmäßig etwas hinzukommt.

Mehrere Erklärungen sind denkbar, und sie schließen einander nicht aus.

Die Angaben treffen zu. Mehrfacherkrankungen sind häufig, und wer lange krank ist, sammelt Diagnosen – schon deshalb, weil viel untersucht wird.

Die Umgebung belohnt Steigerung. Wo Anerkennung an Schwere gekoppelt ist, bekommt mehr Schwere mehr Anerkennung. Dieser Anreiz wirkt unabhängig davon, ob er bemerkt wird.

Es kann ein gelerntes Muster sein. Was früher funktioniert hat, wirkt oft Jahrzehnte weiter. Solche Muster laufen ab, ohne dass sie gewählt werden, und sie sind schwer zu unterbrechen, weil sie funktionieren.

Und es kann gezielt eingesetzt werden. Wer erfahren hat, dass Zuwendung nur über Krankheit zu bekommen ist, kann daraus eine Strategie machen. Das ist keine Ausnahme vom Menschlichen, sondern eine naheliegende Antwort auf eine Umgebung, in der andere Wege nicht funktioniert haben.

Wenn sich Diagnosen anlagern

Wo das geschieht, lagern sich weitere Diagnosen an eine bestehende Krankheitsgeschichte an, eine nach der anderen.

Bei Menschen mit tatsächlich komplexen Erkrankungen geschieht das zu Recht. Wer lange krank ist und viel untersucht wird, sammelt Befunde.

Schwierig wird es, wenn jede neue Beschwerde sofort nach einem Namen verlangt – und wenn die Diagnose dabei Aufgaben übernimmt, die sie nicht erfüllen kann:

• Erklärung für einen Zustand
• Bestätigung, dass die Beschwerden real sind
• Zugehörigkeit zu einer Gemeinschaft
• Zugang zu Versorgung und Leistungen
• Beleg dafür, wie schwer der eigene Fall ist

Ein Diagnoseschlüssel kann all das nicht leisten. Er benennt eine Beobachtung, mehr nicht. Was ihm darüber hinaus zugeschrieben wird, sagt etwas über die Umgebung aus, in der er vergeben wird.

Der Kreislauf

Aus dem Anlagern kann eine Schleife werden, die sich selbst trägt:

• Es gibt ein Behandlungsziel oder einen Fortschritt.
• Sobald Veränderung möglich scheint, rückt eine neue Einschränkung in den Vordergrund.
• Dafür findet sich eine neue diagnostische Erklärung.
• Diese erklärt, warum die bisherige Behandlung nicht greifen konnte oder weitere Aktivierung nicht möglich sei.
• Die Erwartung, selbst etwas beeinflussen zu können, sinkt.
• Schonung, Hilfsmittel und medizinische Betreuung nehmen zu.
• Der daraus folgende Funktionsverlust bestätigt die Schwere der Erkrankung.

Warum es so schwer aufzugeben ist

Zuwendung wirkt wie andere Dinge, die guttun: Sie erleichtert im Moment, und sie lässt nach. Was danach wieder gebraucht wird, muss neu hergestellt werden.

Kommt sie verlässlich nur in bestimmten Zuständen, entsteht ein Muster mit ähnlicher Beharrlichkeit wie bei anderen erlernten Gewohnheiten: kurzfristige Erleichterung, langfristige Verfestigung, und ein Nachlassen der Wirkung, das mehr davon verlangt.

Vier Mechanismen dahinter

Auslagerung der Erklärung. Zuständig ist Erkrankung X, nicht das, was sich beeinflussen ließe. Das entlastet – besonders, wenn jemand früher beschuldigt wurde, die Symptome selbst zu erzeugen. Es nimmt aber auch die eigenen Handlungsmöglichkeiten aus dem Blick.

Verlust an Selbstwirksamkeit. Aus „ich bin nicht schuld“ kann unbemerkt „ich kann nichts ändern“ werden. Das ist der entscheidende Denkfehler: Man kann ohne jede Schuld an einer Erkrankung sein und trotzdem erheblichen Einfluss auf den Verlauf haben.

Schutz vor dem Scheitern. Wer versucht, sein Leben wieder aufzubauen, kann scheitern. Erklärt dagegen eine weitere schwere Erkrankung, warum der Versuch gar nicht möglich ist, bleibt der Selbstwert unangetastet: Nicht ich konnte es nicht – mein Körper ließ es nicht zu.

Ein Erklärungssystem, das sich selbst abdichtet. Eine tragfähige Annahme muss widerlegbar sein. Hier bestätigt jedes Ergebnis die Ausgangsüberzeugung.

Dann bleibt kaum eine Erfahrung übrig, die das Modell in Frage stellen könnte. Fachlich ist das der ungünstigste Zustand, den ein Krankheitsverständnis annehmen kann.

Für ein Behandlungsteam folgt daraus etwas Praktisches: Wenn jede Möglichkeit zur Veränderung mit einer neuen Diagnose beantwortet wird, hilft es nicht weiter, die Diagnosen einzeln abzuarbeiten. Dann wäre die Funktion des diagnostischen Prozesses selbst zu betrachten.

Wenn Diagnostik der Therapie in den Weg gerät

Behandlung braucht an einem Punkt Handlungsfähigkeit – die Erfahrung: Es gibt Dinge, die ich nicht gewählt habe. Was ich jetzt tue, kann ich beeinflussen. In der Fachsprache heißt das agency, das Erleben eigener Urheberschaft.

Bei FNS ist das nicht nebensächlich: Das veränderte Erleben eigener Urheberschaft – die Bewegung geschieht, ohne sich gewollt anzufühlen – wird in den Erklärungsmodellen der Erkrankung ausdrücklich behandelt.

Das ist kein Argument gegen Abklärung. Es ist eines dafür, bei jeder weiteren zu fragen: Was folgt daraus für die Behandlung? Wo keine Antwort kommt, ist die Untersuchung selten hilfreich.

Was Kliniken dabei auslösen können

Dieselbe Logik gilt für Einrichtungen. Eine Arbeit zur Akutversorgung hält fest, dass die Aufmerksamkeit, die körperlichen Symptomen im Krankenhaus zuteil wird, funktionelle Symptome unbeabsichtigt verstärken kann.⁸

Eine Übersichtsarbeit zur stationären Behandlung mit 34 eingeschlossenen Arbeiten und 458 Betroffenen beschreibt zudem ein historisches Modell, in dem Freiheiten schrittweise zurückverdient werden mussten. Die Autoren halten dagegen: Ein solches Vorgehen stärkt die Überzeugung, die Kontrolle liege außerhalb der eigenen Person, und schwächt das Selbstmanagement.⁹

Für eine Station bedeutet das eine schwierige Balance: Zuwendung darf nicht am Symptom hängen, und sie darf auch nicht ausbleiben.

Kritisch wird es, wenn ein Anfall zweierlei bewirkt: Er markiert einen Sonderstatus und löst eine besondere Handlung aus. Alarm, Personal, Geräte, ein unterbrochener Stationsablauf – sichtbar für alle im Raum.

Dann ist das Symptom nicht mehr nur ein Symptom. Es ist ein Vorgang mit Wirkung auf die soziale Ordnung der Station. Und diese Wirkung tritt bei jedem Mal aufs Neue ein.

Wenn die Behandlung zum Zeichen wird

Auch die Behandlung hat einen Rang, nicht nur die Diagnose. Wer in einer Spezialeinrichtung aufgenommen wird oder eine aufwendige Therapie erhält, verfügt über Zeichen, die in derselben Ökonomie zählen. Sie belegen nach außen, dass jemand ernst genommen wird.

Der Zugang dazu hängt nicht allein am Bedarf, sondern auch an Umständen, die sich niemand erarbeitet hat. Damit werden sie zu Merkmalen in einer Rangordnung, in der es um Anerkennung geht.

Daraus kann etwas entstehen, das sich als Versorgungsidentität beschreiben lässt: Nicht mehr nur die Erkrankung gehört zum Selbstbild, sondern auch, wie und von wem man behandelt wird.

Sichtbar wird das an Zeichen, die sich anführen lassen: Spezialistinnen, zusätzliche Diagnosen, Klinikaufenthalte, Hilfsmittel, besondere Regelungen – oder Therapiesitzungen, die aus dem üblichen Rahmen fallen, wenn aus fünfzig Minuten zwei Stunden werden.

Wird mehr Behandlung zum Marker, setzt das einen toxischen Kreislauf in Gang.

Was andere daraus lernen

Ein Wettbewerb wirkt nicht nur auf die Beteiligten. Er wirkt auch auf die, die zusehen.

Menschen lernen am Modell: Wir übernehmen, was bei anderen erkennbar funktioniert. In der Fachsprache heißt das Modelllernen oder observational learning. Wer beobachtet, dass ein starkes Symptom Zuwendung auslöst und ein gutes Wort nichts, lernt daraus. Modelllernen setzt keine Absicht voraus, es schließt sie auch nicht aus.

Bei FNS wiegt das schwerer als anderswo, weil Aufmerksamkeit hier zum Mechanismus gehört. Was gelernt wird, kann sich körperlich zeigen.

Was das in Gruppen auslöst

Eine Untersuchung an einem Schmerzforum wertete Sprachdaten von Nutzerinnen und Nutzern aus. Zwei Befunde: Die Beteiligten glichen ihre Sprache an die ihrer Gegenüber an. Und über viele Interaktionen hinweg wurde sie zunehmend negativer.⁵

Eine systematische Übersicht über 100 Arbeiten zu Online-Selbsthilfegruppen kommt zu einem gemischten Bild: günstige Wirkungen auf soziales Wohlbefinden und Anpassung, dazu die Möglichkeit erhöhter Angst und Belastung – besonders bei Konfrontation mit schweren Verläufen anderer.⁶

Was dabei nicht ankommt

Der Mechanismus hat eine Kehrseite, die selten benannt wird: Er liefert nicht, wofür er gemacht ist.

Wer sich über den Umfang der eigenen Behandlung positioniert, löst in einer Gruppe selten Mitgefühl aus. Häufiger entsteht Abstand, manchmal Neid, manchmal Verstimmung darüber, warum die eine bekommt, was die andere nicht bekommt.

Was zurückkommt, kann dann Beachtung sein, ohne dass Wärme dabei ist. Wer sich anschließt, kann eigene Gründe dafür haben, die mit der Person wenig zu tun haben.

Was in Gruppentherapien auf dem Spiel steht

In einer therapeutischen Gruppe wirkt die Rangordnung besonders unmittelbar. Wenn Leiden, Behandlungsumfang und Zugang zu Versorgung zu Vergleichsgrößen werden, entsteht ein Gefälle in einem Raum, der dafür nicht gedacht ist.

Toxisch wird es dabei nicht dadurch, dass jemand schwer erkrankt ist. Es wird toxisch, wenn Schwere zur Währung wird – und wer viel bekommt, im selben Raum darüber klagt, dass es nicht reicht, während andere mit weniger zuhören.

Warum es diese Währung überhaupt gibt

Bis hierher ging es um die Schleife. Bleibt die Frage, warum Anerkennung bei manchen Erkrankungen so knapp ist, dass sie zur Währung taugt. Auch dazu gibt es Forschung.

Wenn Anerkennung knapp wird

Eine Arbeit im Medical Journal of Australia fasst den Begriff so: Krankheitsprestige ist die kollektive Wahrnehmung, wie sehr eine erkrankte Person Fürsorge und Unterstützung verdient.⁴

Wer unten in dieser Ordnung steht, muss um etwas werben, das anderen zufliegt. Dieselbe Arbeit beschreibt, dass Menschen mit unerklärten Beschwerden sich deshalb Gemeinschaften anschließen, die erhebliche Energie darauf verwenden, einen Krankheitsnamen zu etablieren, der die fehlende Anerkennung liefern soll.⁴

Was in solchen Zusammenhängen entstehen kann, lässt sich ohne Vorwurf beschreiben: Wenn Anerkennung knapp ist, wird sie zur Währung. Und Währungen werden verglichen. Wer mehr Diagnosen, mehr Hilfsmittel, mehr Krankenhausaufenthalte anführen kann, steht in dieser Rechnung besser da.

Wie viel davon Absicht ist, lässt sich nicht sagen. Erkennbar ist, dass eine Umgebung, in der Ernstgenommenwerden verdient werden muss, diesen Anreiz erzeugt – unabhängig davon, wer ihn bemerkt.

Was untersucht wurde

In der Fachliteratur heißt das Phänomen disease prestige, die daraus folgende Rangordnung des Leidens hierarchy of suffering. Der norwegische Soziologe Dag Album und der Mediziner Steinar Westin legten 2002 einer großen Stichprobe von Fachärzten, Hausarzt- und Studierendengruppen eine Liste mit 38 Erkrankungen vor. Gefragt war, welches Ansehen medizinisches Personal diesen Erkrankungen im Allgemeinen zuschreibt, auf einer Skala von eins bis neun.¹

Beteiligt waren 305 leitende Ärztinnen und Ärzte, 500 Allgemeinmediziner und 490 Studierende im Abschlussjahr, mit Rücklaufquoten zwischen 64 und 79 Prozent.

Das Ergebnis war eindeutig: Die Befragten konnten die Erkrankungen widerspruchsfrei ordnen. Ganz oben standen Herzinfarkt, Leukämie und Hirntumor. Ganz unten Fibromyalgie und Angststörung.¹

Die Rangfolge ist stabil

Dieselbe Erhebung wurde dreimal durchgeführt: 1990, 2002 und 2014, jeweils mit identischem Aufbau. Die Reihenfolge blieb weitgehend gleich.²

Konstante Enden der Rangliste über 25 Jahre

Oben	Unten
Leukämie	Fibromyalgie
Hirntumor	Depressive Neurose
Herzinfarkt	Angstneurose

Einzelne Erkrankungen wanderten über die Jahre, die Ordnungslogik dahinter blieb.

Nicht nur in der Medizin

Untersuchungen in der Allgemeinbevölkerung kommen zu ähnlichen Rangfolgen wie die unter medizinischem Personal.² Die Ordnung ist also kein Fehler eines Berufsstands, sondern eine kulturelle Bewertung, die weit über die Medizin hinausreicht – bis zu den Betroffenen selbst.

Gegen das Image anzukämpfen hilft nicht

Eine Rangordnung, die sich in 25 Jahren nicht verschoben hat und von der Bevölkerung geteilt wird, lässt sich von einzelnen Betroffenen nicht verändern. Wer es versucht, verbraucht Kraft an einer Stelle, an der sie nichts bewirkt.

Beeinflussbar ist etwas anderes: ob man mitspielt.

Nicht mitbieten. Wer die eigene Lage als schlimmer darstellt, bestätigt die Rangfolge, unter der er leidet – auch wenn er sie für den Moment gewinnt.

Nicht dagegenhalten. „So schlimm ist das doch nicht“ erkennt dieselbe Vergleichbarkeit an, nur mit anderem Vorzeichen.

Die Ebene wechseln. Eine Frage, die nichts mit der Diagnose zu tun hat, holt ein Gespräch aus der Rangordnung heraus.

Anerkennung woanders herholen. Wo Zuwendung nicht an Krankheit hängt, greift die Rangordnung nicht. Das ist der einzige Ort, an dem sie ihre Macht verliert.

Aus alldem folgt nicht, weniger anzuerkennen. Wer nicht geglaubt wird, wird nicht gesund. Was sich ändern lässt, ist nicht die Menge an Zuwendung, sondern ihr Anlass.

Was dieser Text nicht leisten kann

Die Erhebungen stammen aus Norwegen und lassen sich nicht ohne Weiteres übertragen. Ob und wie häufig sich das beschriebene Vergleichen in FNS-Zusammenhängen zeigt, ist nicht untersucht. Belegt sind die Rangordnung, ihre Stabilität und ihre Kriterien.

Zusammengefasst

Krankheiten haben ein Ansehen, und es hängt nicht daran, wie sehr sie ein Leben beeinträchtigen. Erkrankungen ohne Befund stehen unten. Wo Anerkennung knapp ist, wird Schwere zur Währung.

Daraus kann ein Kreislauf entstehen, den niemand allein trägt. Diagnosen lagern sich an. Behandlung wird zum Zeichen. Kliniken verstärken mit, wenn ein Anfall Sonderstatus markiert und eine besondere Handlung auslöst. Andere lernen am Modell. Und Gesundwerden kostet dann etwas, weil daran Rollen, Zugehörigkeit und Zuständigkeit hängen.

Was dabei entstehen kann, ist mehr als ein chronischer Verlauf. Chronisch werden kann auch die Erklärung dafür, warum Veränderung jeweils gerade wieder nicht möglich ist. Das ist die schwerste Form der Verfestigung, weil sie sich nicht widerlegen lässt.

Am Ende geht es weniger um Anerkennung als um Selbstwert. Der hängt bei allen Menschen an Rückmeldung von außen – das lässt sich nicht abstellen.

Die Frage ist, woher diese Rückmeldung kommt. Wo sie nur für Schwere zu haben ist, wird ein besserer Tag zum Verlust.

Quellen

1. Album D, Westin S (2008): Do diseases have a prestige hierarchy? A survey among physicians and medical students. Social Science & Medicine 66:182–188. 305 leitende Ärzte, 500 Allgemeinmediziner, 490 Studierende; 38 Erkrankungen und 23 Fachgebiete auf einer Skala von 1 bis 9. doi:10.1016/j.socscimed.2007.07.003
2. Album D, Johannessen LEF, Rasmussen EB (2017): Stability and change in disease prestige – a comparative analysis of three surveys spanning a quarter of a century. Social Science & Medicine. Erhebungen 1990, 2002 und 2014 mit identischem Aufbau; stabile Rangordnung, oben Leukämie, Hirntumor, Herzinfarkt, unten Fibromyalgie, depressive Neurose, Angstneurose.
3. Disease prestige and the hierarchy of suffering (2018). Medical Journal of Australia 208(2). Zum Begriff des Krankheitsprestiges und zur Rolle von Krankheitsbezeichnungen als Anerkennungsersatz.
4. Necaise A, Amon MJ (2024): Peer support for chronic pain in online health communities. Journal of Medical Internet Research. Sprachliche Angleichung an die Gemeinschaft und zunehmend negativere Sprache im Verlauf. doi:10.2196/45858
5. A mixed studies systematic review on the health and wellbeing effects of online support groups for chronic conditions (2025). Communications Psychology. 100 eingeschlossene Arbeiten. doi:10.1038/s44271-025-00217-6
6. Optimizing outcomes when treating functional neurological disorder in acute care settings (2024). Frontiers in Psychiatry. Hält fest, dass die im Krankenhaus auf körperliche Symptome gerichtete Aufmerksamkeit funktionelle Symptome unbeabsichtigt verstärken kann. doi:10.3389/fpsyt.2024.1288828
7. Inpatient Treatment of Functional Neurological Disorder – a scoping review (2021). Canadian Journal of Neurological Sciences 48(2). 34 eingeschlossene Arbeiten, 458 Betroffene; zur Kritik an Modellen, in denen Freiheiten zurückverdient werden.

Hinweis: Dieser Beitrag bewertet keine einzelnen Personen und keine einzelnen Gemeinschaften.