Start › Jahrestagung Bonn 2026
Jahrestagung Bonn 2026Der Nervenraum – unendliche Weiten
So hieß unser Poster. Damit standen wir auf der Fachtagung der AG FNS.
Zwischen den Postern der Universitätskliniken hing eines mit einem Raumschiff. Es war unseres.
Die Gemeinsame Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Funktionelle Neurologische Störungen und des Experten-Panels Psychosomatische Epileptologie der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie fand im Geographischen Institut der Universität Bonn statt.
Auf dem Markt der Möglichkeiten stellte sich Netzwerk FNS vor – zum ersten Mal vor einem Fachpublikum.
Gegründet haben wir uns im Juli 2026. Zwei Monate später standen wir bereits auf einer Fachtagung.
Worum es auf dem Poster geht
Fachwelt und Betroffene sprechen über dieselbe Sache in verschiedenen Sprachen. Die eine Seite entscheidet nach Belegen, die andere nach Erfahrung und Dringlichkeit. An der Übersetzung zwischen beiden arbeiten wir.
Daraus ergeben sich drei Aufgaben, und das Poster benennt sie als Richtungen:
Von der Fachwelt zu den Betroffenen
Eine Online-Bibliothek. Das Wissen zu FNS liegt verstreut – in Leitlinien, Fachzeitschriften, Klinikseiten, englischsprachigen Arbeiten. Wir prüfen die Quellen und ordnen sie an einer Stelle. Geordnet und durchsuchbar, nicht als Strang, der vorbeizieht.
Von den Betroffenen zur Fachwelt
Ein Rückkanal. Was in der Sprechstunde nicht ankommt, bleibt sonst unbekannt: was eine Diagnose auslöst, was im Gutachtenwesen geschieht, woran Behandlung im Alltag scheitert. Dafür schlagen wir einen Patientenbeirat bei den Fachgesellschaften vor.
Unter Betroffenen
Austausch in einem geschützten Rahmen – daran arbeiten wir.
Was in den Gesprächen deutlich wurde
Die Resonanz am Stand war groß. In vielen Gesprächen ging es um dieselbe Beobachtung: Es fehlt an beidem – an geprüfter Information für Betroffene und an einem Weg, auf dem deren Erfahrungen in die Fachwelt zurückgelangen.
Fachgesellschaften suchen Betroffene für Studien und Befragungen. Betroffene suchen verlässliche Auskunft. Beide finden einander schwer. Genau in dieser Lücke arbeiten wir.
Auf der Tagung wurde auch aus dem Fachpublikum betont, wie wichtig Patientenorganisationen sind. Wir waren bereits da. Jetzt geht es um die Vernetzung.
Auf dem Poster sind stellvertretend zwei Posten der Besatzung frei gelassen: für Behandelnde und für Fachgesellschaften. Dabei muss es nicht bleiben – die Besatzung kann wachsen.
Wie es weitergeht
Die Bibliothek wächst weiter. Der Vorschlag eines Patientenbeirats liegt auf dem Tisch. Und die Gespräche aus Bonn werden wir weiterführen.
Wer mitarbeiten oder etwas beisteuern möchte, erreicht uns über das Kontaktformular.
Zum Weiterlesen
Was wir unter geprüfter Information verstehen: alle Fachbeiträge. Die kurzen Formate: Der Faktencheck.