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FNS in der VersorgungDer „schwierige Patient“
Zwischen Stigma und Diagnostikschleife: was Betroffene erleben und was Behandelnde erleben
Menschen mit FNS gelten in der Versorgung oft als schwierig – manchmal schon, bevor sie im Sprechzimmer sitzen. Die Leitlinie sieht Gründe auf beiden Seiten: Beschwerden, die wechseln und bei Ärzten Zweifel wecken. Und Erfahrungen, die Betroffene misstrauisch gemacht haben. Daraus kann eine Schleife aus immer neuer Diagnostik werden.
Kurz gefasst
Die Leitlinie empfiehlt eine Diagnose über positive Zeichen statt über endlosen Ausschluss, eine ausführliche Erklärung, eine koordinierende Fachärztin – und von Behandelnden, das eigene Verhalten im Blick zu behalten.
Angekündigt als schwierig
Auf der Gemeinsamen Jahrestagung der AG FNS und des Experten-Panels Psychosomatische Epileptologie im September 2026 in Bonn sprach Prof. Anne Weißbach aus Lübeck. Sie koordiniert die deutsche Leitlinie zu funktionellen Bewegungsstörungen.1
Sie berichtete, dass ihr geschätzte Kolleginnen und Kollegen immer wieder Patientinnen und Patienten mit FNS als schwierig ankündigen.
Was die Ankündigung über den Absender sagt
Die Leitlinie, die Anne Weißbach koordiniert hat, beschreibt Kontakt und Umgang mit Menschen mit funktionellen Bewegungsstörungen als wiederholt problematisch, sogar stigmatisierend.1
Einen Teil der Gründe verortet sie auf ärztlicher Seite. Weil die Beschwerden in Art und Stärke wechseln, können sie bei Ärztinnen und Ärzten negative Eindrücke hervorrufen – etwa den Verdacht der Simulation oder das Gefühl, getäuscht zu werden. Dazu kommen ein Mangel an Zeit, Wissen und passenden Versorgungsstrukturen und Unsicherheit bei Diagnose und Vermittlung.1
Die Leitlinie empfiehlt Behandelnden deshalb eine wachsame, unvoreingenommene, empathische und sachliche Haltung – und die genaue Beobachtung des eigenen Empfindens und Verhaltens.1
Die Sicht der Betroffenen
Die Leitlinie benennt auch die andere Seite. Betroffene zeigen häufig Schwierigkeiten in der Interaktion, sodass die Beziehung zwischen Patient und Behandler gestört werden kann. Aus beidem können ungünstige bis destruktive Dynamiken entstehen, die zur Verschlechterung der Beschwerden und zur Chronifizierung beitragen.1
Die Mehrzahl der Betroffenen berichtet über negative Erfahrungen mit medizinischem Fachpersonal, etwa Unglauben und Ablehnung.1 Eine Übersichtsarbeit aus Edinburgh beschreibt, dass Betroffene mit funktionellen Anfällen wissen, dass andere ihnen das Vortäuschen ihrer Anfälle unterstellen – mal unausgesprochen, mal direkt. Für viele führten solche Begegnungen zu Demütigung und Scham.4
Dieselbe Arbeit hält fest: Viele Behandelnde verbinden „funktionell“ noch immer mit „psychisch verursacht“ – oft mit der kaum verborgenen Ansicht, es handle sich um eine eingebildete, geringere Krankheit.4
Die Folge beschreibt die Leitlinie so: Wegen negativer Vorerfahrungen, nicht zuletzt im Medizinsystem, kommt es zwischen Betroffenen und Behandelnden besonders oft zu Schwierigkeiten in der Kommunikation und im gegenseitigen Vertrauen.1
Auch der Widerstand gegen eine Erklärung hat nach der Leitlinie einen Grund. Spürbare Abwehr, wenn es um Ursachen geht, sei eine gesichtswahrende Reaktion angesichts der Stigmatisierung – und normal. Letztlich wünschten sich Betroffene eine stimmige und nachvollziehbare Diagnose.1
Die Sicht der Behandelnden
Eine irische Befragung von 314 Fachleuten, die Menschen mit FNS behandeln, zeigt das in Zahlen. Nur 39 Prozent fühlten sich sicher darin, die Diagnose zu erklären. 85 Prozent verneinten, dass Betroffene in Irland Zugang zu geeigneten Angeboten haben. Als Hindernisse wurden zu wenig Zeit in der Sprechstunde und zu wenig Zugang zu spezialisierter Unterstützung genannt – und bei einem Teil der Befragten fanden sich weiterhin ablehnende Einstellungen gegenüber Betroffenen.2
Eine britische Studie hat untersucht, was Beschwerden von Betroffenen bei Neurologinnen und Neurologen auslösen. Von 58 Befragten berichteten 31 Prozent, dass ihre schwierigste Beschwerde ihre Stimmung beeinträchtigt habe. Bei 90 Prozent der Beschwerden ging es um Uneinigkeit über die Diagnose. 67 Prozent änderten danach ihr Vorgehen, 59 Prozent untersuchten häufiger oder aufgrund von empfundenem Druck durch Patienten.3
Die Autoren sprechen von Behandelnden als „zweitem Opfer“ solcher Konflikte.3
Die Erklärung, die ankommt
Die Leitlinie misst diesem Moment besonderes Gewicht bei: In kaum einem anderen Bereich der Neurologie beeinflusse die Art des Gesprächs bei der Diagnosevermittlung so unmittelbar, ob Betroffene die Diagnose verstehen, annehmen und an der Behandlung mitwirken.1 Sie beschreibt die Vermittlung aber auch als Problemfeld – mit Unsicherheit, Vorurteilen und Widerständen auf beiden Seiten.1
Bedroht wird das Gesicht dabei vor allem durch das Stigma, das an der Erkrankung hängt. Die Leitlinie nennt das Gegenmittel: Eine Diagnosevermittlung, die auf Befunden aus der Untersuchung und nachvollziehbaren Krankheitsmechanismen beruht – und nicht auf Ausschlussdiagnostik und spekulativer Psychologisierung –, wirke der Stigmatisierung entgegen.1
Eine Falle benennt sie ausdrücklich: Wird nur über psychologische Mechanismen gesprochen, passt die Erklärung nicht zu den körperlichen Beschwerden – und die Diagnose wird nicht angenommen.1 Körperliche Vorgänge wie Schutzreflexe und die Stressreaktion des Körpers gehören deshalb mit in die Erklärung. Statt „psychogen“ empfiehlt sie das neutrale „funktionell“.1
Als Hilfen nennt sie Bilder: eine Software, die fehlerhaft läuft, obwohl die Geräte intakt sind. Oder eine Alarmanlage, die zu empfindlich eingestellt ist.1 Und sie rät, Untersuchungsbefunde wie das Hoover-Zeichen gemeinsam zu erleben. Wer spürt, dass eine Bewegung doch gelingt, lässt sich davon oft eher überzeugen als von einer Erklärung.1
Ein Entweder-oder zwischen Körper und Psyche wird dem Krankheitsbild nach der Leitlinie nicht gerecht.1 Die Erklärung, die ankommt, muss beides enthalten.
Was die Annahme der Diagnose bewirkt
Eine Übersichtsarbeit von 2026 hat 15 Studien zur Diagnosevermittlung ausgewertet. Die Annahme der Diagnose schwankte zwischen 38,7 und 90 Prozent, im Mittel nahmen etwa zwei Drittel sie an. Einfühlsame und belegbasierte Vermittlung kann Verständnis und Mitarbeit fördern – ihre Wirkung auf den weiteren Verlauf ist nach den Autoren aber noch unsicher.8
Eine Studie aus Toronto fand nach einem Jahr: Wer der Diagnose zustimmte, berichtete häufiger über eine Besserung und kehrte häufiger an Arbeit oder Ausbildung zurück.9 Auch in anderen Verlaufsstudien gehört die Zustimmung zur Diagnose zu den wiederkehrenden günstigen Faktoren – was nicht heißt, dass sie für jeden Einzelnen gilt.10
Belegt ist ein Zusammenhang, keine Ursache. Die Autoren aus Toronto halten ausdrücklich fest, dass die Richtung offen ist: Wer sich bessert, stimmt der Diagnose vielleicht auch eher zu.9
Die andere Richtung beschreibt die Leitlinie: Wer negative Erfahrungen mit Fachpersonal gemacht hat, verliert Vertrauen – und dieser Vertrauensverlust erschwert die weitere Behandlung.1
Wer erklärt?
Die Leitlinie sieht eine erste, orientierende Einschätzung auch in der Primär- und Grundversorgung vor.1 Aus- und Fortbildung zu FNS sind in den ärztlichen und Gesundheitsberufen nach ihren Angaben aber begrenzt.1
In der irischen Befragung fühlte sich die Mehrheit nicht ausreichend zu FNS ausgebildet – mit Ausnahme der Neurologinnen und Neurologen, von denen 65 Prozent sich gut vorbereitet sahen. Am wenigsten sicher im Erklären der Diagnose waren Pflegekräfte und weitere Gesundheitsberufe.2
Und nach der Diagnose bleibt der nächste Schritt oft aus: Behandlungseinstiege gelingen nicht, niemand fühlt sich zuständig, es gibt Zweifel und Missverständnisse.1
Die Diagnostikschleife
Die meisten Betroffenen gehen wegen ihrer körperlichen Beschwerden zunächst von einer körperlichen Krankheit mit einem sichtbaren Schaden aus. Dieses Krankheitsverständnis ist nach der Leitlinie häufig durch die Medizin selbst gefestigt – weil viele Betroffene bereits zahlreiche körperbezogene Untersuchungen und Behandlungen hinter sich haben.1
Und die britische Studie zeigt die andere Richtung: Nach Beschwerden über eine Diagnose wird häufiger untersucht.3
Die Leitlinie benennt, wohin das führt: Endlose Ausschlussdiagnostik und ein untilgbarer Restzweifel, die einer abschließenden Diagnose, ihrer Vermittlung und ihrer Annahme entgegenwirken.1
Wenn Verhalten mitdiagnostiziert
Ob das Verhalten eines Patienten die Diagnose beeinflusst, haben Forschende in Rotterdam untersucht. 74 Ärztinnen und Ärzte in der internistischen Weiterbildung beurteilten Fallbeschreibungen, die sich nur im Verhalten des Patienten unterschieden. Bei den als schwierig beschriebenen Patienten lag die Treffsicherheit bei 0,41, bei den neutral beschriebenen bei 0,51. Die Teilnehmenden erinnerten sich an mehr Verhalten und an weniger Befunde.5
Die Autoren erklären das damit, dass ein Teil der gedanklichen Kapazität durch den Umgang mit dem Verhalten gebunden wird. Eine Parallelstudie mit 63 Ärztinnen und Ärzten in der allgemeinmedizinischen Weiterbildung fand ebenfalls eine geringere Treffsicherheit bei den schwierig beschriebenen Patienten – obwohl sie für die Diagnose nicht weniger Zeit brauchten.6
Beide Studien arbeiteten mit erfundenen Fallbeschreibungen und nicht mit Menschen mit FNS. Ob sich der Effekt auf die Versorgung bei FNS übertragen lässt, ist nicht untersucht.
Was die Leitlinie empfiehlt
Leitlinien sind Entscheidungshilfen für Ärztinnen und Ärzte, rechtlich nicht bindend.1 Einen Teil ihrer Empfehlungen zur Versorgung bezeichnet diese Leitlinie selbst als Ideal, für das die Wirklichkeit noch verbessert werden muss.1
Für die Diagnose
Die Diagnose wird über positive Zeichen in der Untersuchung gestellt, nicht über den Ausschluss anderer Erkrankungen.1 Die Leitlinie rät, die Befunde mit den Betroffenen gemeinsam zu betrachten, damit die Mechanismen erlebbar werden, und die Diagnose ausführlich zu erklären.1
Für die Behandelnden
Sie empfiehlt Behandelnden, das eigene Empfinden und Verhalten zu beobachten und bei Bedarf zu verändern – um eigenen Aktionismus zu bemerken, Druck auf Betroffene, Verhalten, das sie in eine passive Rolle drängt, Stigmatisierung und Botschaften, die Beschwerden verstärken können.1
Als Ideal beschreibt sie eine hauptverantwortliche Fachärztin oder einen Facharzt, die Diagnostik und Behandlung koordinieren. Das kostet mehr Zeit, beugt nach der Leitlinie aber unnötiger Diagnostik und Fehlbehandlungen vor.1
Für die Betroffenen
Die Leitlinie sieht Betroffene als aktiv Beteiligte. Eine tragfähige therapeutische Beziehung soll es ihnen ermöglichen, sich auf den oft fordernden Therapieprozess einzulassen, Mitverantwortung für sein Gelingen zu übernehmen und alte Gewohnheiten samt den damit verbundenen Ängsten abzulegen.1
Für neue Beschwerden
Eine FNS-Diagnose deckt nicht jedes spätere Symptom ab. Die Übersicht aus Edinburgh zählt das sogenannte diagnostische Überschatten zu den Schäden durch die Versorgung: Befunde werden überbewertet, und bei bekannter FNS wird zu wenig untersucht. Begleiterkrankungen seien häufig und leicht zu übersehen.4 Umgekehrt gilt eine andere neurologische Erkrankung als bedeutender Risikofaktor für eine funktionelle Störung.1
Schwierig für wen?
Die Quellen beschreiben keine Seite, die allein verantwortlich ist. Sie beschreiben eine Begegnung, in der Vorerfahrungen, Zeitdruck, Unsicherheit und unterschiedliche Erwartungen aufeinandertreffen.1
Dass eine Begegnung schwierig ist, ändert nichts daran, dass jemand Hilfe braucht. Die Leitlinie setzt deshalb bei beiden Seiten an.1
Weiterlesen
Zu Schäden durch die Versorgung: Der Faktencheck. Zur Frage, woran Diagnosen gemessen werden: Gaslighting.
Quellen
- Weißbach A et al. Funktionelle Bewegungsstörungen, S2k-Leitlinie, 2026. In: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. AWMF-Registernummer 030/148, Stand 2. Februar 2026. Online: www.dgn.org/leitlinien. Zitierte Stellen: S. 10 (Versorgungsmangel), S. 13 (Ausschlussdiagnostik), S. 26 (Komorbidität), S. 32 (Krankheitskonzept), S. 33–34 (Beziehungsdynamik, Empfehlungen 11–14), S. 37 (Koordination, Empfehlung 18), S. 41–42 (therapeutische Allianz); S. 2 (rechtliche Verbindlichkeit), S. 16 (Empfehlung 3), S. 29 (Empfehlung 8), S. 34–36 (Diagnosevermittlung, Metaphern), S. 37–38 (Zuständigkeit, Ideal der Versorgung).
- Vance R, Clarke S, O’Keeffe F et al. Attitudes and perceptions of Irish health care professionals regarding functional neurological disorder: A national survey. Brain and Behavior 2024;14(2):e3362. doi:10.1002/brb3.3362
- Bolton C, Goldsmith P. Complaints from patients with functional neurological disorders: a cross-sectional UK survey of why patients complain and the effect on the clinicians who look after them. BMJ Open 2018;8(11):e021573. doi:10.1136/bmjopen-2018-021573
- Mcloughlin C, Lee WH, Carson A, Stone J. Iatrogenic harm in functional neurological disorder. Brain 2025;148(1):27–38. doi:10.1093/brain/awae283. Frei zugänglich.
- Mamede S, van Gog T, Schuit SCE et al. Why patients’ disruptive behaviours impair diagnostic reasoning: a randomised experiment. BMJ Quality & Safety 2017;26(1):13–18. doi:10.1136/bmjqs-2015-005065
- Schmidt HG, van Gog T, Schuit SCE et al. Do patients’ disruptive behaviours influence the accuracy of a doctor’s diagnosis? A randomised experiment. BMJ Quality & Safety 2017;26(1):19–23. doi:10.1136/bmjqs-2015-004109
- Diagnostic communication in functional neurological disorder: A systematic review and meta-analysis of patient acceptance and clinical outcomes. 2026. PubMed-ID 42632320. 15 eingeschlossene Studien, Metaanalyse über 4 Studien mit 481 Teilnehmenden.
- Diagnostic Agreement and 1-Year Outcomes in Functional Neurological Disorder Following Neuroscience-Informed Assessment, Education, and Counseling: A Retrospective Cohort Study. Brain and Behavior 2026. PubMed-ID 42418303. Frei zugänglich.
- Shipston-Sharman O, Popkirov S, Hansen CH, Stone J, Carson A. Prognosis in functional and recognised pathophysiological neurological disorders – a shared basis. Journal of Psychosomatic Research, online November 2021. Auswertung der Scottish Neurological Symptom Study mit Ausgangsdaten von 2.581 Patientinnen und Patienten.
Zur Autorin
Annette Gabriele Unverzagt
Journalistin. Sie ist selbst von einer Funktionellen Neurologischen Störung betroffen und hat das Netzwerk FNS gegründet, weil verlässliche Informationen zu FNS im deutschsprachigen Raum schwer zu finden sind.