Wenn die Gemeinschaft zahlt

Was Gemeinschaft kann

Eine plötzliche Erkrankung trifft eine Familie an allen Stellen auf einmal: Einkommen, Wohnung, Wege, Zeit. Dass dann Nachbarn, Gemeinde, Freunde und Fremde zusammenlegen, ist nicht neu. Spendenplattformen haben es schneller und weiter reichend gemacht: Ein Aufruf erreicht Menschen, die die Familie nicht kennen, und das Geld kann ankommen, bevor ein Antrag entschieden ist.

Das ist die eine Seite, und sie verdient Anerkennung. Die andere Seite ist, dass eine Geschichte, die berührt, von außen nicht von einer Geschichte zu unterscheiden ist, die nur berühren soll.

Was Kassen und Ämter zahlen, bevor jemand spenden muss

Für einen Teil dessen, wofür bei Erkrankungen gesammelt wird, gibt es in Deutschland Leistungen der Sozialversicherung – ganz oder zum Teil, nach Antrag und Prüfung. Wo gesammelt wird, kann das vier Gründe haben: Die Anträge sind noch nicht gestellt; die Bewilligung steht aus; die Leistung wurde abgelehnt; oder die Kasse zahlt die Standardausführung und nicht das, was gebraucht wird. Ein transparenter Aufruf sagt, welcher Grund zutrifft.

• Umbau der Wohnung – Badumbau, Treppenlift, Rampen, Türverbreiterung: Die Pflegekasse zahlt ab Pflegegrad 1 bis zu 4.180 Euro je Maßnahme, bei veränderter Pflegesituation erneut. Der Antrag muss vor dem Umbau gestellt werden.¹
• Hilfsmittel – Rollstuhl, Duschstuhl, Haltegriffe, Pflegebett: Leistung der Krankenkasse mit ärztlicher Verordnung, Zuzahlung höchstens zehn Euro. Die Kasse zahlt, was medizinisch notwendig ist – ein Standardrollstuhl ist etwas anderes als ein elektrischer, und der wird nicht in jedem Fall bewilligt.²
• Behindertengerechtes Fahrzeug – Umbau oder Beschaffung: Für Menschen in Ausbildung oder Beruf über die Kraftfahrzeughilfe-Verordnung, zuständig sind Rentenversicherung, Agentur für Arbeit oder Integrationsamt.³
• Pflege zu Hause – Pflegegeld, Pflegesachleistung, Verhinderungspflege: nach Pflegegrad.¹
• Assistenzhund – seit 2021 im Behindertengleichstellungsgesetz geregelt; Zutrittsrechte sind gesetzlich, die Kosten tragen die Kassen bislang nur für Blindenführhunde.⁴ Dass ein Hund dissoziative Anfälle verringert, ist nicht belegt.

Was übrig bleibt – Eigenanteile, Wartezeiten, abgelehnte Anträge, die bessere Ausführung, Dinge, die keine Kasse zahlt –, ist der Teil, für den Spenden gebraucht werden. Transparent ist ein Aufruf, der sagt: Ich sammle für diese Dinge, das sind die Kostenvoranschläge, das sind die Zuschüsse von Pflegekasse, Krankenkasse oder Amt, das ist der Rest – und der am Ende erklärt, was mit dem Geld gemacht wurde.

Wunschlisten

Neben Spendenaufrufen gibt es auf vielen Profilen öffentliche Wunschlisten: „Das könnte ich gebrauchen“, „damit könnte man mir eine Freude machen“. Sie sind das Gegenstück zur Spendenkampagne im Kleinen – ohne Ziel, ohne Ende, ohne Abrechnung. Was davon ankommt, lässt sich nicht nachvollziehen. Es gibt dazu keine Forschung; die Fragen aus dem Abschnitt weiter unten gelten für sie genauso.

Die Prognose bei FNS

Spendenaufrufe für dauerhafte Anpassungen setzen einen Dauerzustand voraus, und ihre Sprache trägt ihn: der Tag, der alles verändert hat; dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen; dauerhafte Schmerzen; ein Leben lang. Bei FNS lässt sich das wenige Monate nach der Diagnose nicht wissen. Der Verlauf ist offen. Die Leitlinie beschreibt die Erkrankung als behandelbar; Verlaufsstudien zeigen, dass ein Teil der Betroffenen sich deutlich bessert, ein Teil nicht, und dass frühe Diagnose und rascher Zugang zu spezialisierter Behandlung mit günstigerem Verlauf zusammenhängen.⁵⁶⁷

Die Dramaturgie

Viele Spendenaufrufe folgen demselben Aufbau: der Tag, an dem alles normal war; der Einbruch; die Diagnose als Urteil; der Kampf; das Ziel. So kann eine Familie eine plötzliche Erkrankung erleben, und so lässt sich die Erzählung auch füllen, ohne dass jemand prüft. Wer die Erkrankung nicht kennt, kann „dauerhaft“ nur so lesen, wie es dasteht: endgültig. Die Dramaturgie arbeitet mit der Empathie derer, die nicht wissen können, was die Diagnose bedeutet.

Was Menschen zum Spenden bewegt, ist gut untersucht. Ein einzelner Mensch mit Namen und Gesicht löst mehr Hilfsbereitschaft aus als eine Zahl von Betroffenen – die Forschung nennt das den Effekt des identifizierbaren Opfers.¹² Gefühl entscheidet schneller als Rechnung: Wer vor dem Spenden nachdenkt, gibt weniger, wer berührt ist, gibt mehr.¹³ Das Kind, das sich auf den Jugendkreis freute; der Abend, an dem alles kippte; der Glaube, der Halt gibt – das sind keine Zufälle der Erzählung. Es sind die Elemente, die wirken. Wer einen Aufruf schreibt, kann sie von anderen Aufrufen übernommen haben oder von dem, was Spenden gebracht hat – und kann sie mit Absicht einsetzen.

Die Forschung zu medizinischem Crowdfunding hat das untersucht. Eine Analyse von Spendenkampagnen in den USA fand, dass Erfolg weniger an der Not hängt als an der Fähigkeit, eine überzeugende Geschichte zu erzählen – und dass neun von zehn Kampagnen ihr Ziel verfehlen.⁸ Eine Auswertung im JAMA fand über tausend Kampagnen, die Geld für wissenschaftlich nicht gestützte oder gefährliche Behandlungen sammelten, zusammen 6,8 Millionen Dollar.⁹ Die Ethikerin und der Ethiker, die das Feld beschreiben, nennen als Kernproblem die fehlende Prüfung: von Diagnose, Verwendung und Bedürftigkeit.¹⁰

Wer Rechenschaft schuldet – und wer nicht

Wer an eine gemeinnützige Organisation spendet, kann nachlesen, was mit dem Geld geschieht: Vereine und Stiftungen müssen ihre Mittelverwendung gegenüber dem Finanzamt nachweisen, und wer das DZI-Spendensiegel trägt, wird jährlich unabhängig auf wirtschaftliche und satzungsgemäße Verwendung geprüft – einschließlich einer transparenten Berichterstattung.¹⁴

Wer über eine Spendenplattform an eine Privatperson gibt, hat diese Sicherheit nicht. Das Geld geht auf das Konto des Organisators; eine Pflicht, zu berichten, gibt es nicht. GoFundMe verpflichtet Organisatoren in den Nutzungsbedingungen, die Mittel wie angekündigt zu verwenden, und verspricht Spendern eine Rückerstattung bei Missbrauch. Die Garantie hat einen Vorbehalt: Der Spender muss den Verdacht melden, und das Unternehmen entscheidet nach eigenem Ermessen, ob Missbrauch vorliegt.¹¹ Dass Rückerstattungen stattfinden, ist in Fällen belegt, in denen die Staatsanwaltschaft ermittelte – 2018 etwa bei einer erfundenen Geschichte in den USA, die 400.000 Dollar von 14.000 Spendern eingebracht hatte.¹⁶ Wie häufig Missbrauch ist, gibt nur das Unternehmen selbst an, und die Angaben schwanken zwischen „weniger als ein Zehntel Prozent“ und „weniger als 0,01 Prozent“; eine unabhängige Untersuchung dazu gibt es nicht. Ein Aufruf, der sein Geld für etwas anderes ausgibt, ohne dass jemand es bemerkt und meldet, erreicht weder die Garantie noch die Statistik.

Was dahinterstecken kann

Hinter einem Aufruf, der so erzählt, können verschiedene Dinge stehen, und von außen lassen sie sich nicht unterscheiden:

• Eine echte Not, so erlebt und so aufgeschrieben, mit der Sprache, die die Plattform vorgibt.
• Die Überzeugung, dass es so bleibt – obwohl die Erkrankung einen offenen Verlauf hat.
• Ein Umfeld, das die Zukunft bereits festgelegt hat, bevor die Betroffene es konnte.
• Die Erfahrung, dass Dramatik Spenden bringt, und die Wiederholung dessen, was funktioniert hat.
• Bereicherung: die Empathie anderer gezielt zu nutzen, um Geld oder Dinge zu bekommen, die man nicht braucht.

Welche davon zutrifft, weiß nur, wer den Aufruf geschrieben hat. Deshalb ist die Frage an den Aufruf wichtiger als die Frage an die Person: Was lässt sich prüfen?

Woran man einen Aufruf prüft

Wer spenden will, kann fragen – und ein ehrlicher Aufruf beantwortet diese Fragen, bevor sie gestellt werden:

• Wer sammelt? Die Betroffene, ihre Eltern, ein Verein? Wer verwaltet das Geld?
• Wofür genau? Eine Summe für „Fahrzeug, Umbau, Hund“ ist keine Aufstellung. Kostenvoranschläge sind es.
• Was zahlen Kasse und Amt? Sind Anträge gestellt, bewilligt, abgelehnt? Was ist der Eigenanteil?
• Was ist aus dem Ziel geworden? Wenn ein Ziel von 100.000 auf 30.000 sinkt, hat sich entweder der Bedarf geändert oder die Erwartung. Beides lässt sich sagen.
• Was wurde mit dem Geld gemacht? Ein Aufruf, der nach dem Ende nichts mehr berichtet, hat die Frage nicht beantwortet.
• Passt die Geschichte zur Erkrankung? Bei FNS: Wer „dauerhaft“ schreibt, schreibt etwas, das die Fachliteratur so nicht sagt.

Plattformen wie GoFundMe bieten eine Rückerstattung an, wenn Spenden nachweislich nicht wie angekündigt verwendet wurden, und eine Meldefunktion für Kampagnen, deren Verwendung unklar ist.¹¹ Eine gesetzliche Pflicht, über private Spendensammlungen Rechenschaft abzulegen, gibt es in Deutschland nicht; wer Spender vorsätzlich über den Zweck täuscht, macht sich wegen Betrugs strafbar.¹⁵

Woran man hellhörig werden kann

Es gibt keine Studie, die Merkmale fragwürdiger Spendenaufrufe gemessen hätte. Was sich aus den Prüffragen ableiten lässt, sind Muster, bei denen Nachfragen angebracht ist – eines allein beweist nichts, mehrere zusammen sind ein Grund, genauer hinzusehen:

• Die Diagnose ist wenige Wochen oder Monate alt, und der Aufruf spricht von lebenslanger Behinderung – bei einer Erkrankung, deren Verlauf offen ist.
• Das Spendenziel steht ohne Aufstellung: eine runde Summe für Fahrzeug, Umbau und Hilfsmittel, ohne Kostenvoranschläge, ohne Angabe, was Kasse und Amt übernehmen.
• Das Ziel wird nachträglich gesenkt, ohne dass gesagt wird, warum.
• Nach dem Ende der Kampagne wird nicht berichtet, was mit dem Geld geschehen ist.
• Zum Aufruf kommen laufend Wunschlisten, neue Sammlungen, neue Ziele.
• Die Erzählung ist Dramaturgie ohne Einzelheiten: der Tag, der alles veränderte, der Kampf, das Urteil – aber keine Behandlung, keine Fortschritte, keine nächsten Schritte.
• Besserung kommt in der Erzählung nicht vor, obwohl Behandlung stattfindet.

Wo Hilfe sinnvoll ankommt

Wer helfen will, hat mehr Möglichkeiten als den nächsten Aufruf in der Timeline:

• Menschen, die man kennt. Wo man die Not sieht, braucht man keine Prüffragen.
• Konkrete Dinge statt Summen. Eine Fahrt zur Reha, eine Woche Einkaufen, Kinderbetreuung, Hilfe beim Antrag an die Pflegekasse – das kommt an, und es lässt sich nicht umwidmen.
• Hilfe beim Beantragen. Viele Familien wissen nicht, was ihnen zusteht. Wer einen Antrag auf Pflegegrad, Hilfsmittel oder Wohnumfeldverbesserung begleitet, hilft mehr als mit einer Spende – und dauerhaft.
• Aufrufe mit Aufstellung. Wer Kostenvoranschläge, Bewilligungen und Eigenanteile zeigt, hat die Prüffragen beantwortet, bevor sie gestellt wurden.
• Organisationen mit Rechenschaft. Gemeinnützige Vereine und Stiftungen müssen ihre Mittelverwendung nachweisen; Härtefallfonds von Selbsthilfeverbänden prüfen die Bedürftigkeit, bevor sie zahlen.

Was das für uns heißt

Unbürokratische Aufrufe sind für die Lagen da, in denen Prüfen zu lange dauern würde – das ist ihr Wert. Wer hinsieht, bevor er gibt, bleibt hilfsbereit und gibt dorthin, wo es ankommt. Und eine Spende, die bei einem ehrlichen Aufruf landet, fehlt einem Aufruf mit Mustern.

Verwandt: Die Krankheit als Kanal und Wer jeden glaubt, schützt niemanden.

Was offen ist

• Die Forschung zu medizinischem Crowdfunding stammt aus den USA und Kanada, wo die Krankenversicherung anders aufgebaut ist. Für Deutschland gibt es keine vergleichbare Auswertung.
• Wie viele Spendenaufrufe zu FNS es gibt und wie sie ausgehen, ist nicht untersucht.

Quellen

1. Sozialgesetzbuch XI, § 40 Abs. 4 (wohnumfeldverbessernde Maßnahmen, Zuschuss bis 4.180 Euro je Maßnahme seit 1. Januar 2025); §§ 36–39 (Pflegesachleistung, Pflegegeld, Verhinderungspflege). gesetze-im-internet.de
2. Sozialgesetzbuch V, § 33 (Hilfsmittel); § 61 (Zuzahlung). gesetze-im-internet.de
3. Kraftfahrzeughilfe-Verordnung (KfzHV) vom 28. September 1987 in der geltenden Fassung. gesetze-im-internet.de
4. Behindertengleichstellungsgesetz, §§ 12e–12l (Assistenzhunde), eingefügt durch das Teilhabestärkungsgesetz 2021. gesetze-im-internet.de
5. Weißbach A et al. Funktionelle Bewegungsstörungen, S2k-Leitlinie 2026. DGN, AWMF 030/148, Stand 02.02.2026 – zu Verlauf, Behandelbarkeit und aufrechterhaltenden Faktoren.
6. Gelauff J, Stone J, Edwards M, Carson A. The prognosis of functional (psychogenic) motor symptoms: a systematic review. JNNP 2014;85(2):220–226. doi:10.1136/jnnp-2013-305321
7. Mavroudis I, Petridis F, Franekova K, Papagiannopoulos S, Kazis D. Prognosis and outcomes in functional neurological disorder: a PRISMA-compliant systematic review. Journal of Neurology 2026;273(3):208. doi:10.1007/s00415-026-13748-7
8. Berliner LS, Kenworthy NJ. Producing a worthy illness: personal crowdfunding amidst financial crisis. Social Science & Medicine 2017;187:233–242. doi:10.1016/j.socscimed.2017.02.008
9. Vox F, Folkers KM, Turi A, Caplan AL. Medical crowdfunding for scientifically unsupported or potentially dangerous treatments. JAMA 2018;320(16):1705–1706. doi:10.1001/jama.2018.10264
10. Snyder J. Crowdfunding for medical care: ethical issues in an emerging health care funding practice. Hastings Center Report 2016;46(6):36–42. doi:10.1002/hast.645
11. GoFundMe: Giving Guarantee Policy („in its sole and absolute discretion“), gofundme.com/c/safety/gofundme-guarantee; Sicheres Crowdfunding mit GoFundMe, gofundme.com/de-de (Angabe: Missbrauch unter 0,01 Prozent); beide abgerufen Oktober 2026.
12. Jenni KE, Loewenstein G. Explaining the identifiable victim effect. Journal of Risk and Uncertainty 1997;14(3):235–257. doi:10.1023/A:1007740225484
13. Small DA, Loewenstein G, Slovic P. Sympathy and callousness: the impact of deliberative thought on donations to identifiable and statistical victims. Organizational Behavior and Human Decision Processes 2007;102(2):143–153. doi:10.1016/j.obhdp.2006.01.005
14. Deutsches Zentralinstitut für soziale Fragen (DZI): Spenden-Siegel – Leitlinien und Prüfkriterien, dzi.de; Stiftung Warentest, Richtig spenden, test.de, 2024.
15. Strafgesetzbuch, § 263 (Betrug). gesetze-im-internet.de
16. Associated Press / NPR, 26. Dezember 2018: GoFundMe erstattet 400.000 Dollar an 14.000 Spender nach Strafanzeige im Fall Bobbitt/McClure/D’Amico, New Jersey; Unternehmensangabe damals: Missbrauch „weniger als ein Zehntel Prozent“.

Dieser Beitrag informiert allgemein und ersetzt keine rechtliche Beratung im Einzelfall. Stand: Oktober 2026.