Wenn die Bestätigung ausbleibt

Was man sieht – und was nicht

Im Oktober wird in Deutschland der Tag der nicht sichtbaren Behinderungen begangen, initiiert vom Verein „gemeinsam zusammen“; 2025 fand er zum zweiten Mal bundesweit am 20. Oktober statt.¹ Vielerorts hieß es dazu: unsichtbare Behinderungen sichtbar machen. Unsichtbar ist eine Behinderung aber gerade deshalb, weil andere sie nicht sehen. Sichtbar machen lässt sie sich dann vor allem auf einem Weg: indem man darüber spricht.

Bei FNS kommt beides vor. Eine Gangstörung, ein Zittern oder ein Anfall sind für andere zu sehen. Daneben stehen Symptome, die andere kaum bemerken, solange man sie nicht benennt.

Die unsichtbaren Seiten von FNS

Erschöpfung. Je nach Studie berichten zwischen 47 und 93 Prozent der Menschen mit FNS von Erschöpfung.² In einer Befragung von 527 Betroffenen waren es 78 Prozent.³ Bei funktionellen Bewegungsstörungen hing die Lebensqualität stärker mit der Erschöpfung zusammen als mit der Schwere der Bewegungsstörung.⁴

Schmerz und Schlaf. In derselben Befragung berichteten 78 Prozent von Schmerzen und knapp die Hälfte von Schlafstörungen.³

Gefühlsstörungen. Taubheit, Kribbeln, Brennen, das Gefühl, ein Arm oder Bein sei nicht da. In einer Studie mit 102 Menschen mit funktionellen Bewegungsstörungen hatten 96 Prozent solche Beschwerden; 27 Prozent erwähnten sie erst auf Nachfrage, die übrigen von sich aus.⁵

Dissoziation. Das Gefühl, neben sich zu stehen, die Umgebung wie durch Watte wahrzunehmen, Zeit zu verlieren. Eine Metaanalyse fand dissoziative Beschwerden bei FNS stärker ausgeprägt als bei Gesunden und als bei anderen neurologischen Erkrankungen; sie hingen mit schwereren Symptomen und schlechterer Lebensqualität zusammen.⁶

Konzentration und Gedächtnis. Eine systematische Übersicht fand bei FNS ausgeprägte kognitive Beschwerden; wie sie zustande kommen, ist nach dieser Übersicht noch nicht geklärt.⁷

Sichtbar über Sprache

Wer nichts sieht, kann darauf nicht reagieren. Das gilt auch in der Sprechstunde: In der Studie zu Gefühlsstörungen erwähnte gut ein Viertel der Betroffenen sie erst, als ausdrücklich danach gefragt wurde.⁵

Ich kenne den Gedanken aus meiner eigenen Krankengeschichte: Warum sehen die anderen nicht, wie schlecht es mir geht? Das ist eine Erwartung, und sie kann enttäuscht werden, oft ohne bösen Willen des Gegenübers. Zu sagen, wie es mir geht, hat vieles geklärt, was ich vorher als Desinteresse gedeutet hatte.

Wenn einem nicht geglaubt wird

Schwieriger wird es, wenn man spricht und trotzdem nicht geglaubt wird. Forschende aus Utrecht nennen das Invalidierung: das Absprechen einer Erkrankung durch andere. Menschen mit Fibromyalgie, einer Erkrankung ohne sichtbare Zeichen, erlebten deutlich mehr davon als Menschen mit rheumatoider Arthritis.⁸ In einer Folgestudie schätzten Partnerinnen und Partner die Beschwerden ähnlich ein wie die Betroffenen selbst, und Unterschiede in dieser Einschätzung hingen nicht mit erlebter Invalidierung zusammen. Die Forschenden folgern, dass Absprechen nicht allein davon abhängt, ob man etwas sehen kann.⁹

Die Soziologin Sarah Nettleton hat 18 Menschen interviewt, die in einer neurologischen Ambulanz in England mit Beschwerden ohne erkennbare organische Ursache behandelt wurden. Sie beschrieben die Ungewissheit, die Auseinandersetzung um Anerkennung und den Widerstand gegen psychische Erklärungen. Nettletons Schluss: Ohne nachweisbare Krankheit erteilt die Gesellschaft nicht ohne Weiteres die Erlaubnis, krank zu sein.¹⁰ Der Titel ihrer Studie lautet „I just want permission to be ill“ – ich will doch nur krank sein dürfen.

Wenn sich die Lage ungerecht anfühlt

Die Schmerzforschung hat dafür einen eigenen Begriff: empfundene Ungerechtigkeit. Gemessen wird mit Fragebögen, wie stark jemand seine Lage als schweren Verlust erlebt, als unfair, als nicht wiedergutzumachen und als Schuld anderer. Eine Auswertung von 54 Studien mit zusammen 15.163 Menschen fand Zusammenhänge mit Niedergeschlagenheit, Ärger, Angst, stärkerem Schmerz und mehr Einschränkung im Alltag. In drei Vierteln der Studien, die die Häufigkeit erhoben, erlebte mindestens ein Drittel der Befragten die eigene Lage als ungerecht.¹¹ Eine zweite Metaanalyse über 33 Studien mit 5.425 Menschen fand einen mittleren bis starken Zusammenhang mit depressiven Beschwerden.¹²

Untersucht wurde das überwiegend bei Menschen mit Verletzungen und chronischen Schmerzen. Für FNS gibt es dazu keine eigene Studie.

Die Rolle von Ärger. Eine Studie mit 173 Menschen mit chronischen Schmerzen hat geprüft, wie der Zusammenhang zustande kommen könnte. Der Zusammenhang zwischen empfundener Ungerechtigkeit und Schmerzstärke ließ sich statistisch vollständig über Ärger erklären, der mit depressiven Beschwerden teilweise; für die Einschränkung im Alltag galt das nicht.¹³

Verbitterung. Der Berliner Psychiater Michael Linden hat 2003 beschrieben, wie Menschen nach einem Ereignis, das sie als zutiefst ungerecht oder demütigend erleben, in eine lang anhaltende Verbitterung geraten können, und dafür eine eigene Diagnose vorgeschlagen.¹⁴ Als eigenständige Diagnose ist sie umstritten; ein Kritiker wies auf die vielen Begleitdiagnosen in Lindens Studiengruppe hin.¹⁵ Zu Verbitterung bei FNS gibt es keine Untersuchung.

Kann daraus eine Spirale werden?

Der Gedanke liegt nahe: Wer nicht geglaubt wird, erklärt mehr, ist enttäuscht, wenn es wieder nicht ankommt, wird ärgerlich, und Ärger hängt mit mehr Schmerz und Niedergeschlagenheit zusammen. Von den 54 Studien der Auswertung von 2023 waren aber 44 Momentaufnahmen; sie zeigen Zusammenhänge, nicht, was zuerst da war.¹¹ Eine Übersicht über 34 Studien zu Muskel- und Gelenkschmerzen kam zu dem Schluss, dass mehrere Längsschnittstudien darauf hindeuten, dass empfundene Ungerechtigkeit zu ungünstigeren Verläufen beiträgt.¹⁶ Nachgewiesen ist eine solche Spirale damit nicht.

Nicht geglaubt zu werden, kann tatsächlich ungerecht sein. Die Studien messen, wie stark jemand seine Lage als ungerecht erlebt und womit das zusammenhängt.

Brauche ich die Bestätigung des anderen?

Wenn ich merke, dass ich jemanden nicht erreiche, kann ich weiter erklären, Belege sammeln, noch einmal ansetzen. Das kostet Kraft, und bei einer Erkrankung, zu der Erschöpfung gehört, ist Kraft knapp. Oder ich sage: Dann ist das so. Meine Symptome sind da, auch wenn dieser Mensch es nicht glaubt.

Welcher Weg im Einzelfall richtig ist, kann die Forschung nicht entscheiden. Sie zeigt aber, was mit weniger Belastung zusammenhängt:

• Annahme. In der Auswertung von 2023 ging mehr Annahme der eigenen Schmerzen mit weniger empfundener Ungerechtigkeit einher.¹¹ Annahme wird in diesen Studien mit zwei Fragen gemessen: Bleibe ich trotz der Beschwerden in meinem Alltag aktiv? Und muss ich sie nicht ständig bekämpfen? Gemeint ist also eine aktive Haltung. In einer Befragung von 1.153 Menschen mit rheumatischen Erkrankungen erlebten diejenigen, die sich mehr zutrauten und ihre Schmerzen eher annahmen, weniger Invalidierung.¹⁷ Beide Ergebnisse stammen aus Momentaufnahmen; was hier was beeinflusst, ist offen.
• Selbstvalidierung. Die Dialektisch-Behaviorale Therapie unterscheidet die Bestätigung durch andere von der eigenen und übt beides: das eigene Erleben als nachvollziehbar anerkennen, auch wenn andere es nicht tun.¹⁸
• Umgang mit Ärger. Wo Ärger die Verbindung zu mehr Schmerz und Niedergeschlagenheit herstellt, kann es sich lohnen, dort anzusetzen. Das leiten die Forschenden der Studie zum Ärger aus ihren Ergebnissen ab; geprüft haben sie es nicht.¹³

Die Fachleute, die mich behandeln, haben die Diagnose gestellt. Die Bekannte, die meine Erschöpfung nicht sieht, muss sie nicht noch einmal bestätigen, damit sie gilt. Ich kann ihr erklären, was ich erklären möchte, und es dabei belassen. Mehr zum Aushalten, wenn jemand enttäuscht ist, in Beides darf da sein; zu Verbergen und Erklären in „Du siehst doch gut aus“.

Aufklären – und wählen, wo

Über unsichtbare Erkrankungen zu sprechen, lohnt sich. Aufklärung wirkt: Eine Metaanalyse über 79 Studien fand, dass Aufklärung und persönlicher Kontakt mit Betroffenen Stigma messbar verringerten; bei Erwachsenen wirkte der Kontakt stärker – also Menschen, die von ihrem Leben mit der Erkrankung erzählen.¹⁹ Untersucht wurde das bei psychischen Erkrankungen; für unsichtbare körperliche Erkrankungen gibt es keine vergleichbare Auswertung.

Offen bleibt, wo man seine Kraft dafür einsetzt. „Choose your battles wisely“, sagt ein englisches Sprichwort: Wähle deine Kämpfe mit Bedacht. Die Psychologie hat untersucht, was es bedeutet, ein unerreichbares Ziel loszulassen. Carsten Wrosch und Kollegen fanden in drei Studien – darunter eine mit Eltern krebskranker Kinder –, dass Menschen, die sich von unerreichbaren Zielen lösen und ihre Kraft neuen Zielen zuwenden konnten, sich insgesamt wohler fühlten.²⁰ Ein Gespräch aufzugeben, in dem nichts mehr zu gewinnen ist, kann in diesem Sinn ein Zielwechsel sein.

Dazu kommt ein zweiter Befund. Menschen, die Ablehnung erwarten, nehmen sie nach den Studien von Geraldine Downey und Kollegen schneller wahr und reagieren stärker darauf.²¹ In Untersuchungen mit Paaren trug diese Erwartung dazu bei, dass die Partner tatsächlich ablehnender reagierten – die Forschenden sprechen von einer sich selbst erfüllenden Prophezeiung.²² Ob sich das auf Gespräche über unsichtbare Erkrankungen übertragen lässt, ist nicht untersucht. Es liegt aber nahe: Wer immer wieder in dasselbe aussichtslose Gespräch geht, wiederholt die Erfahrung, nicht geglaubt zu werden, und geht ins nächste mit der Erwartung, wieder nicht geglaubt zu werden.

Aus diesen Befunden lassen sich Fragen ableiten, die bei der Wahl helfen können. Untersucht ist diese Liste nicht:

• Kann sich in diesem Gespräch etwas verändern – für mich oder für andere Betroffene?
• Brauche ich diesen Menschen im Alltag, etwa bei der Arbeit oder in der Familie?
• Habe ich heute die Kraft dafür?

Was offen ist

• Die Zahlen zu den einzelnen Symptomen stammen aus verschiedenen Studien mit unterschiedlichen Gruppen; sie lassen sich nicht zu einem Gesamtbild addieren.
• Die Studien zu Invalidierung, empfundener Ungerechtigkeit und Verbitterung stammen aus Rheumatologie und Schmerzforschung. Für FNS gibt es keine eigenen Untersuchungen dazu.
• Die Forschung zu Ablehnungsempfindlichkeit stammt aus Paarbeziehungen, die zum Loslassen von Zielen aus allgemeinen Stichproben. Für FNS ist beides nicht eigens untersucht.
• Die meisten dieser Studien sind Momentaufnahmen. Ob empfundene Ungerechtigkeit Beschwerden verstärkt oder stärkere Beschwerden das Gefühl von Ungerechtigkeit, lässt sich daraus nicht sicher ablesen.

Quellen

1. Landeshauptstadt Wiesbaden: Tag der nicht sichtbaren Behinderungen – „Stille Stunde“ für mehr Inklusion. Pressemitteilung, 17.10.2025.
2. Carle-Toulemonde G, Goutte J, Do-Quang-Cantagrel N, Mouchabac S, Joly C, Garcin B. Overall comorbidities in functional neurological disorder: a narrative review. Revue Neurologique 2023.
3. Ducroizet A, Zimianti I, Golder D, Hearne K, Edwards M, Nielsen G, Coebergh J. Functional neurological disorder: clinical manifestations and comorbidities; an online survey. Journal of Clinical Neuroscience 2023;110:116–125.
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Dieser Beitrag informiert allgemein und ersetzt keine Beratung im Einzelfall. Stand: Oktober 2026.