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FNS und soziale Medien

Darf ein guter Tag einfach gut sein?

Wenn die Krankheit jede Erzählung rahmt – woher das kommt und was es mit Menschen macht

In dieser Erzählweise wird jeder gute Tag von der Krankheit gerahmt.

Kurz gefasst

Wer mit einer unsichtbaren Erkrankung lebt, muss oft belegen, dass er krank ist.4 Menschen, die auf Instagram und YouTube über ihre Erkrankung erzählen, zeigen deshalb neben dem Guten auch die Härte.2 Sie berichten: Auf die Krankheit reagiert ihr Publikum stärker. Das Gute ohne die Krankheit bringt weniger Resonanz und manchmal Zweifel.2 Was man öffentlich von sich zeigt, wirkt auf das eigene Selbstbild zurück.9 Daraus kann ein Kreislauf entstehen, in dem das Gute erst mit der Krankheit erzählbar wird.

Worum es geht

In Profilen von Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen fällt eine Form auf, die sich wiederholt. Erzählt wird ein schönes Erlebnis: ein Ausflug, ein Geburtstag, ein Nachmittag draußen. Dazu kommt die Krankheit, meist danach, manchmal auch davor.

Das Muster: Es war schön. Aber jetzt geht gar nichts mehr.

Beschrieben ist diese Form in einer Studie über Kanäle auf Instagram und YouTube. Die Betroffenen selbst berichten dort, dass ihr Publikum gerade auf die Krankheit reagiert.2 Wie häufig die Form vorkommt, ist nicht gezählt.

Hier geht es um die Erzählweise. Ob der Nachsatz bewusst gesetzt wird, unbewusst oder beides, lässt sich von außen nicht sagen.

Man kann einwenden: Es gibt keinen Tag ohne Krankheit. Für viele Betroffene stimmt das. Aber man kann einen Tag erzählen, ohne die Krankheit zu erzählen. Das Leben hat keine Pause von der Erkrankung. Die Erzählung könnte eine haben.

Man kann weiter fragen: Warum sollte man das tun? Die Krankheit gehört doch dazu.

Sie gehört dazu. Zu einem Leben gehört aber mehr. Der Medizinsoziologe Michael Bury hat chronische Krankheit als Bruch in der Lebensgeschichte beschrieben. Sie unterbricht die Erwartungen und Pläne für die Zukunft und verlangt, Biografie und Selbstbild neu zu denken.19 Neu denken heißt: der Krankheit einen Platz im Selbstbild geben, neben anderem. Die Forschung zur Krankheitsidentität unterscheidet dabei, ob eine Erkrankung Teil des Selbstbilds ist oder ob sie es vereinnahmt.17 Das gilt auch für Menschen, die ein Leben ohne Erkrankung kaum kennen.

Warum es sich lohnt, das Gute auch ohne Krankheit zu erzählen, zeigen die Befunde weiter unten.

Die Frage ist also: Muss die Krankheit in jeder Erzählung stehen? Darf ein guter Tag ein guter Tag sein, ohne dass eine Erklärung folgt? Und was macht es mit Menschen, wenn er das nie sein darf?

Verdächtig ist beides

Am 5. September 2026 erschien im Telegraph ein Kommentar über sogenannte Sickfluencer.1 Seine Behauptungen haben wir an anderer Stelle geprüft. Hier interessiert etwas anderes: Der Text enthält beide Seiten einer Zwickmühle.

Am Anfang führt er tapfer lächelnde junge Frauen auf Instagram als Teil des Phänomens an. Wer sich positiv zeigt, gilt damit schon als verdächtig.1

In der Mitte räumt er ein, dass die Angst, von Ärzten nicht ernst genommen zu werden, Menschen mit POTS zur Bestätigung in ihre Online-Gemeinschaft treibt.1

Am Schluss fordert er, neben einer Krankheitsidentität brauche es eine Genesungsidentität. Chronisch Kranke täten, was man von ihnen erwarte: sich zurückziehen, an einfachen Aufgaben scheitern, Zuspruch bekommen und kaum je gesund werden.1

Wer lächelt, wird angezweifelt. Wer die Krankheit nachreicht, erfüllt die Rolle, die der Text am Ende kritisiert. Einen dritten Weg beschreibt der Kommentar nicht.

Warum die Krankheit mit erzählt wird

Die Forschung zu Erkrankungen, deren Echtheit angezweifelt wird, kennt dafür einen Begriff: Legitimitätserzählungen. Sie beginnen mit der Stärke und Dauer der Beschwerden, die belegen sollen, dass das Leiden echt ist.3

Darin liegt eine Doppelbindung. Wer die Stärke der Beschwerden schildert, setzt sich dem Vorwurf der Übertreibung aus. Und das verstärkt den Unglauben.3

Die Erzählforschung kennt eine bevorzugte Form von Krankheitsgeschichten: krank werden, behandelt werden, wieder gesund werden. Erkrankungen, deren Echtheit angezweifelt wird, passen schlecht hinein, weil ihr Leiden meist keinen klaren Anfang und kein klares Ende hat.5

Eine Interviewstudie mit Frauen mit chronischen Schmerzen beschreibt, wie viel Arbeit es kostet, beim Arzt glaubwürdig zu sein. Die Frauen achteten darauf, weder zu stark noch zu schwach zu wirken, weder zu gesund noch zu krank.4

Die ausbalancierte Zuversicht

Die Kulturwissenschaftlerin Irene Groenevelt hat 13 Monate lang beobachtet, wie niederländische Frauen mit Erkrankungen, deren Echtheit angezweifelt wird, auf YouTube und Instagram erzählen. Untersucht wurden acht Frauen mit chronischem Schmerzsyndrom, Fibromyalgie oder chronischer Borreliose, fünf davon im Interview.2

Sie nennt das Ergebnis balanced positivity, ausbalancierte Zuversicht. Die Frauen erzählten überwiegend positiv und zeigten gelegentlich die Härte der Erkrankung. Sie zeigten, wie viel sie für sich tun, und dass die Beschwerden trotzdem bleiben. So stellten sie moralische Legitimität her.2

Eine Teilnehmerin beschrieb, dass Fremde auf ihre schönen Fotos antworteten, so krank könne sie nicht sein. Nach einem Fotoshooting oder einem Ausflug habe sie aber Anfälle und brauche Tage zur Erholung.2

Unsere Schlussfolgerung daraus: Der Nachsatz ist in dieser Lesart eine Antwort auf den Zweifel, bevor jemand ihn ausspricht.

Wenn der Zweifel zur Identität wird

Dass Menschen mit FNS nicht geglaubt wird, ist belegt. Eine Übersichtsarbeit aus Edinburgh hat zusammengetragen, welche Schäden durch die Versorgung selbst entstehen, darunter Stigmatisierung.15

Die Forschung beschreibt aber auch, was diese Erfahrung mit dem Selbstbild macht. Schon 1992 beschrieb die Anthropologin Norma Ware von der Harvard Medical School die Delegitimierung: die Erfahrung, dass die eigene Wahrnehmung der Erkrankung bestritten wird. Daraus entstehe eigenes Leid, durch drohendes Stigma, durch Verheimlichen und durch Scham. Betroffene entwickelten Strategien, um der Deutung „nicht echt“ zu widersprechen.18

Pia Bülow ging einen Schritt weiter. Für Frauen mit Erkrankungen, deren Echtheit angezweifelt wird, sei die Erfahrung, in Frage gestellt zu werden, selbst ein Baustein ihrer Identität.6

Juanne Clarke und Susan James haben 59 Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom interviewt. Menschen ohne unbestrittene Diagnose suchten nach einer tragfähigen Identität. Dabei übernahmen sie eine eigene, abweichende Deutung ihrer selbst, die die Autorinnen radicalized self nennen.7

„Mir wurde nicht geglaubt“, „schon wieder Gaslighting“: Solche Sätze tauchen in vielen Profilen als Kennzeichen auf. Eine Beobachtung, keine Zählung. Zu den Sätzen, die sich wiederholen, siehe auch Toxische Awareness.

Was das Publikum belohnt – und was es bestraft

In der Groenevelt-Studie berichten zwei Frauen, worauf ihr Publikum reagiert.2

Das Gute allein fällt durch. Eine Teilnehmerin stellte Reisevideos ein, die sie gern schnitt. Ihre Follower griffen sie kaum auf und wollten die Wochenrückblicke. Die machte sie selbst nicht mehr gern, weil sie das Schneiden mit ihren schlechten Wochen konfrontierte. Sie wusste aber, dass die Follower gerade darauf reagieren.2

Belohnt wird der Einbruch nach dem Schönen. Eine andere Teilnehmerin schaute selbst lieber auf Videos von schönen Ausflügen zurück. Ihre Follower wollten die schweren Seiten sehen, etwa die Anfälle nach einigen Stunden Unternehmung. Dort bekam sie nach eigener Aussage die meisten positiven Kommentare.2

Das sind Aussagen der Betroffenen im Interview.

Dazu kommen die Kommentare, von denen oben die Rede war: So krank könne sie ja nicht sein.2

Das Gute allein kann in sozialen Medien bestraft werden: mit Schweigen und mit Zweifel.

Wie Rückmeldung wirkt, ist untersucht. Eine Auswertung von über einer Million Beiträgen von mehr als 4.000 Menschen zeigt: Verhalten in sozialen Medien folgt den Regeln des Belohnungslernens.8 Was die Plattform im Allgemeinen belohnt, beschreibt Die Krankheit als Kanal.

Was das mit den Erzählenden macht

Was man öffentlich zeigt, wird man

Dianne Tice zeigte: Dasselbe Verhalten verändert das Selbstbild stärker, wenn es öffentlich gezeigt wird statt privat. Die Veränderung reichte bis ins spätere Verhalten.9

Drei Bedingungen verstärkten den Effekt. Die Darstellung war selbst gewählt. Sie griff auf eigene Erlebnisse zurück. Und die Beteiligten erwarteten, ihrem Publikum wieder zu begegnen.9 Alle drei treffen auf einen eigenen Kanal zu.

„Dann ist das eben mein Selbstbild“?

Man kann einwenden: Wenn die Krankheit das Selbstbild prägt, ist das eben so. Die Frage ist, ob es den Menschen guttut. Die Forschung zur Krankheitsidentität unterscheidet dafür vier Formen: Annahme, Bereicherung, Ablehnung und Vereinnahmung. Vereinnahmung, bei der die Krankheit das Leben beherrscht und negativ besetzt ist, hängt mit mehr depressiven Symptomen und weniger Lebenszufriedenheit zusammen.23 Ausführlich dazu: Wenn die Krankheit zur Identität wird.

Eine Übersichtsarbeit beschreibt das günstigste Selbstbild so: Das Positive, das mit der Erkrankung verbunden ist, darf zentral sein. Das Belastende wird anerkannt, bleibt aber am Rand. Sinngemäß: So bin ich manchmal – wer ich bin, ist mehr.22

Unsere Schlussfolgerung: Der Nachsatz stellt die Krankheit ins Zentrum, und zwar als Belastung. Das entspricht dem Muster der Vereinnahmung.

Das Gute verliert seinen Verstärker

Wer gute Erlebnisse anderen mitteilt, hat danach mehr positive Gefühle und mehr Wohlbefinden. Das gilt über das Erlebnis selbst hinaus. Reagieren die anderen aktiv und zugewandt, wird der Effekt stärker.10 Eine Folgearbeit fand, dass das Teilen den empfundenen Wert eines Erlebnisses erhöht.11

Bleibt die Reaktion auf das Gute aus und kommt sie erst auf die Krankheit, fehlt diese Verstärkung.

Das Gute sofort dämpfen

Die Psychologie beschreibt das Dämpfen positiver Gefühle als eigene Form der Gefühlsregulation.12 In einer Tagebuchstudie mit 157 jungen Erwachsenen über 14 Tage ging mehr tägliches Dämpfen mit mehr depressiven Symptomen und weniger positiven Gefühlen einher. Gute Ereignisse hoben die Stimmung dann weniger.13

Dämpfen meint innere Gedanken, etwa: Das hält nicht an. Der öffentliche Nachsatz hat dieselbe Struktur: Das Gute wird im Moment seines Entstehens zurückgenommen.

Unsere Schlussfolgerung: Nicht geglaubt werden, Legitimität erzählen müssen, das Gute nur mit der Krankheit erzählen, dafür Resonanz bekommen, das Gezeigte ins Selbstbild übernehmen. Jedes Glied dieser Kette ist belegt. Die Kette selbst hat niemand gemessen. Daraus kann ein Kreislauf entstehen, in dem das Gute erst mit der Krankheit erzählbar wird.

Bei FNS kommt etwas hinzu. Die Behandlung arbeitet gezielt daran, Aufmerksamkeit vom Symptom wegzulenken.16 Ein Erzählstil, der gute Erlebnisse mit dem Einbruch verbindet, lenkt sie zurück.

Wie sich der Kreislauf durchbrechen lässt

Festhalten und Loslassen

Eine Interviewstudie mit 40 chronisch Kranken in Belgien und Italien beschreibt Selbstbestimmung als doppelten Vorgang. Festhalten heißt: sich selbst von der Krankheit unterscheiden. Loslassen heißt: annehmen, dass nicht alles kontrollierbar ist. Beides gehöre dazu.14

Das Gute dort teilen, wo man sich mitfreut

Teilen wirkt, wenn das Gegenüber zugewandt reagiert.10 Das geht auch im kleinen Kreis. Wer das Gute Menschen erzählt, die sich einfach mitfreuen, kann es für sich stehen lassen. Was das für Angehörige heißt: Wenn Krankheit auch etwas gibt.

Trägt Resonanz aus dem Netz?

Bleibt die Frage, ob Rückmeldung, die überwiegend im Netz stattfindet, ein Leben tragen kann.

Sonja Utz und Johannes Breuer haben das über zweieinhalb Jahre untersucht, in sechs Befragungswellen mit einer repräsentativen Stichprobe niederländischer Internetnutzer. Wer im Netz um Rat fragte, bekam Unterstützung. Und wer Unterstützung bekommen hatte, fragte beim nächsten Mal häufiger. Die Autoren sehen darin einen Verstärkungs- oder Lernprozess.20

Lebenszufriedenheit und Stress veränderte die Unterstützung aus dem Netz aber nicht. Menschen mit mehr Stress und geringerer Lebenszufriedenheit suchten mehr Unterstützung online. Sie wurden reicher an Zuspruch aus dem Netz, nicht an Zufriedenheit.20

Unterstützung außerhalb des Netzes hing etwas stärker mit späterer Lebenszufriedenheit zusammen, auch wenn der Effekt klein war. Eine frühere Längsschnittstudie aus Hohenheim und Mainz hatte ein ähnliches Bild gezeigt.20,21 Untersucht wurde jeweils die Allgemeinbevölkerung.

Unsere Schlussfolgerung: Eine Gemeinschaft im Netz kann entlasten. Zur Lebenszufriedenheit tragen die Menschen im Alltag mehr bei.

Unsere Position

Einbrüche nach Belastung gibt es. Nicht geglaubt zu werden, gibt es auch. Beides darf erzählt werden.

Ein guter Tag darf einfach gut sein.

Was dieser Text nicht leisten kann

Die zitierten Studien stammen aus anderen Erkrankungen, nicht aus FNS. Wie häufig das beschriebene Muster vorkommt, ist nicht untersucht.

Weiterlesen

Zu den Behauptungen des Telegraph: „Sickfluencer“. Was die Plattform belohnt: Die Krankheit als Kanal. Wem man beim Folgen begegnet: Toxische Awareness. Zur Rangordnung der Schwere: Wer ist am kränksten? Zur Krankheitsidentität: Wenn die Krankheit zur Identität wird. Was Gesundwerden kosten kann: Wenn Krankheit auch etwas gibt.

Quellen

  1. Coburn P (2026): How having a disability became cool. The Telegraph, 5. September 2026. Kommentar. Original beim Telegraph (Bezahlschranke). Frei lesbar in der Übernahme bei AOL: aol.com. Genutzt: Einstieg mit den lächelnden jungen Frauen auf Instagram; Abschnitt zur Angst von Menschen mit POTS, von Ärzten nicht ernst genommen zu werden; Schluss mit der Forderung nach einer Genesungsidentität.
  2. Groenevelt I (2022): „It’s not all nice and fun“: Narrating contested illness on YouTube and Instagram. Health 26(5):589–604. doi:10.1177/13634593211017187. Frei zugänglich (CC BY 4.0). Beobachtung 2017–2019, acht Frauen, fünf interviewt. Abschnitte „Balanced positivity“ und „Practicing mindset“.
  3. Japp PM, Japp DK (2005): Desperately seeking legitimacy: Narratives of a biomedically invisible disease. In: Harter LM, Japp PM, Beck CS (Hg.): Narratives, Health and Healing. Mahwah: Erlbaum, S. 107–130. Zitiert nach Groenevelt 2022.
  4. Werner A, Malterud K (2003): It is hard work behaving as a credible patient: Encounters between women with chronic pain and their doctors. Social Science & Medicine 57:1409–1419. doi:10.1016/S0277-9536(02)00520-8. Ziel der Studie laut Original: die Arbeit zu untersuchen, die Patientinnen leisten, um geglaubt und ernst genommen zu werden. Die Formulierung „weder zu stark noch zu schwach“ zitiert nach Groenevelt 2022 (dort mit Seitenangabe S. 1409).
  5. Frank AW (1995): The Wounded Storyteller. Chicago: University of Chicago Press. Zur Übertragung auf Erkrankungen, deren Echtheit angezweifelt wird, zitiert nach Groenevelt 2022.
  6. Bülow PH (2008): Tracing contours of contestation in narratives about chronic fatigue syndrome. In: Moss P, Teghtsoonian K (Hg.): Contesting Illness: Process and Practices. Toronto: University of Toronto Press, S. 123–141. doi:10.3138/9781442687738-009. Zitiert nach Groenevelt 2022.
  7. Clarke JN, James S (2003): The radicalized self: the impact on the self of the contested nature of the diagnosis of chronic fatigue syndrome. Social Science & Medicine 57(8):1387–1395. doi:10.1016/S0277-9536(02)00515-4. 59 Interviews (41 Frauen, 18 Männer), Kanada.
  8. Lindström B, Bellander M, Schultner DT, Chang A, Tobler PN, Amodio DM (2021): A computational reward learning account of social media engagement. Nature Communications 12:1311. doi:10.1038/s41467-020-19607-x
  9. Tice DM (1992): Self-concept change and self-presentation: The looking glass self is also a magnifying glass. Journal of Personality and Social Psychology 63(3):435–451. doi:10.1037/0022-3514.63.3.435
  10. Gable SL, Reis HT, Impett EA, Asher ER (2004): What do you do when things go right? The intrapersonal and interpersonal benefits of sharing positive events. Journal of Personality and Social Psychology 87(2):228–245. doi:10.1037/0022-3514.87.2.228
  11. Reis HT, Smith SM, Carmichael CL, Caprariello PA, Tsai FF, Rodrigues A, Maniaci MR (2010): Are you happy for me? How sharing positive events with others provides personal and interpersonal benefits. Journal of Personality and Social Psychology 99(2):311–329. doi:10.1037/a0018344. Vier Experimente und eine Tagebuchstudie.
  12. Feldman GC, Joormann J, Johnson SL (2008): Responses to positive affect: A self-report measure of rumination and dampening. Cognitive Therapy and Research 32(4):507–525. doi:10.1007/s10608-006-9083-0
  13. Li YI, Starr LR, Hershenberg R (2017): Responses to positive affect in daily life: Positive rumination and dampening moderate the association between daily events and depressive symptoms. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment 39(3):412–425. doi:10.1007/s10862-017-9593-y
  14. Aujoulat I, Marcolongo R, Bonadiman L, Deccache A (2008): Reconsidering patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and bodily control. Social Science & Medicine 66(5):1228–1239. doi:10.1016/j.socscimed.2007.11.034. 40 Interviews in Belgien und Italien.
  15. Mcloughlin C, Lee WH, Carson A, Stone J (2025): Iatrogenic harm in functional neurological disorder. Brain 148(1):27–38. doi:10.1093/brain/awae283
  16. Nielsen G, Stone J, Matthews A et al. (2015): Physiotherapy for functional motor disorders – a consensus recommendation. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 86:1113–1119. doi:10.1136/jnnp-2014-309255
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  18. Ware NC (1992): Suffering and the social construction of illness: The delegitimation of illness experience in chronic fatigue syndrome. Medical Anthropology Quarterly 6(4):347–361. doi:10.1525/maq.1992.6.4.02a00030
  19. Bury M (1982): Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness 4(2):167–182. doi:10.1111/1467-9566.ep11339939. Interviews mit Menschen mit rheumatoider Arthritis; zur Unterbrechung von Erwartungen und Plänen S. 169.
  20. Utz S, Breuer J (2017): The relationship between use of social network sites, online social support, and well-being: Results from a six-wave longitudinal study. Journal of Media Psychology 29(3). doi:10.1027/1864-1105/a000222. Sechs Wellen im Abstand von sechs Monaten ab Herbst 2013; erste Welle 3.367 Personen.
  21. Trepte S, Dienlin T, Reinecke L (2015): Influence of social support received in online and offline contexts on satisfaction with social support and satisfaction with life: A longitudinal study. Media Psychology 18(1):74–105. doi:10.1080/15213269.2013.838904. Befund zu Offline-Unterstützung zitiert nach Utz & Breuer 2017.
  22. Commissariat PV, Helgeson VS, Wiebe DJ (2025): Identity with diabetes: Unpacking an overlooked but essential dimension of the diabetes experience. Current Diabetes Reports 25:45. doi:10.1007/s11892-025-01600-7. Frei zugänglich. Übersicht über die vier Formen, die Langzeitbefunde (Rassart et al. 2021) und das günstigste Selbstbild.
  23. Oris L, Rassart J, Prikken S, Verschueren M, Goubert L, Moons P, Berg CA, Weets I, Luyckx K (2016): Illness identity in adolescents and emerging adults with type 1 diabetes: Introducing the Illness Identity Questionnaire. Diabetes Care 39(5):757–763. doi:10.2337/dc15-2559. 575 Teilnehmende zwischen 14 und 25 Jahren.

Zur Autorin

Annette Gabriele Unverzagt

Journalistin. Sie ist selbst von einer Funktionellen Neurologischen Störung betroffen und hat das Netzwerk FNS gegründet, weil verlässliche Informationen zu FNS im deutschsprachigen Raum schwer zu finden sind. Für diese Website recherchiert sie Fachliteratur, ordnet sie ein und legt offen, wo die Datenlage begrenzt ist.

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Hinweis: Dieser Beitrag beschreibt eine Erzählweise. Er bewertet keine einzelnen Kanäle oder Personen und ersetzt keine ärztliche Beratung.